Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte

De theologe Jacqueline Kool heeft een boek geschreven met de titel ´Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte` van uitgeverij Boekencentrum, Zoetermeer (2002). Levensbeschouwelijk spreken en denken over ziekte en handicap zijn volgens haar niet zo eenduidig als het lijkt. De sociale context kleurt de wijze waarop beperkingen gezien worden. Binnen de context van het christelijk geloof wordt het spreken en denken over handicaps, ziekte en gezondheid veelal gebaseerd op de Bijbel. De denkbeeldbeelden uit de Bijbel kunnen steun en kracht geven, maar ze kunnen ook als beklemmend of onderdrukkend worden ervaren, aldus Kool. Zij sluit haar boek af met praktische adviezen. De theologe Jacqueline Kool weet uit eigen ervaring wat het betekent om ziek en gehandicapt te zijn. Vanwege een spierziekte is zij rolstoelgebruiker. Tijdens haar opleiding theologie werd haar interesse gewekt voor feministische theologie. De feministische theologie kijkt kritisch naar de verhouding man en vrouw in de Bijbel, kerk en samenleving. Het doel van de feministische theologie is vrouwen te bevrijden van onderdrukking door religieuze beelden. Vanuit haar engagement met chronisch zieken en gehandicapten ging ze de theologische methoden van de feministische theologie gebruiken om tot bevrijdende beelden voor de zieken en de gehandicapten te komen.

De opbouw van het boek 'Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte'

Het boek van Jacqueline Kool is opgebouwd uit twee delen. In het eerste deel van het boek stelt Kool kritische vragen bij de godsdienstige beeldvorming rond handicap en ziekte. Het denken over ziekte als een vorm van schuld, het denken over lijden en de praktijk van liefdadigheid aan zij die ziek zijn worden kritisch bekeken. In het tweede deel van het boek geeft zij praktische adviezen en handleidingen. Zij geeft voorbeelden van gebeden en preken die ruimte geven aan de kracht en kwetsbaarheid die ieder mens ervaart ziek, gehandicapt of gezond.

Drie verschillende patronen in omgang met ziekte en handicap

In haar boek ´Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar handicap en ziekte´ ziet Kool drie verschillende manieren hoe er vanuit de Bijbel en de christelijke traditie omgegaan wordt met ziekte en handicaps. De drie verschillende patronen die zij onderscheidt zijn ziekte als schuld, de moedige zieke en het object van barmhartigheid. Ze vindt dat deze drie patronen geen recht doen aan de gehandicapte of zieke. Deze beelden werken beperkend, volgens Kool, omdat de zieke als niet als mens in een bepaald beeld gedrukt wordt. Deze beelden, patronen, kunnen als onderdrukkend ervaren worden.

Het christelijk geloof over ziekte en handicap als schuld

In de Bijbel wordt op diverse plaatsen ziekte en handicap verbonden met een zonde of schuld. In Numeri 12 staat bijvoorbeeld het verhaal van Mirjam, de zus van Mozes, die gestraft wordt met melaatsheid. Ook Gehazi, de knecht van de profeet Elisa, wordt met melaatsheid gestraft als hij achter de rug van de profeet Elisa om geld vraagt (2 Koningen 5:27). In het Nieuwe Testament lezen we over ziekte door schuld. Tegen de verlamde man die door zijn vier vrienden door het dak voor Jezus wordt gebracht zegt Jezus: 'Uw zonden zijn u vergeven´ (Lucas 5:20). Ook bij een andere zieke maakt Jezus de verbinding tussen ziekte en zonde. Jezus had namelijk eens een man die verbleef bij het bad van Betzata genezen. Tegen deze man zei Jezus: ‘U bent nu gezond; zondig daarom niet meer, anders zal u iets ergers overkomen’.

Geen verband tussen zonde en ziekte

Kool vindt het onderdrukkend dat er bij ziekte gedacht wordt aan zonde en schuld. Gezondheid, ziekte of handicap staat volgens haar los van schuld. Ze wijst daarbij naar verhalen in de Bijbel waarin er geen verband wordt gemaakt tussen zonde en ziekte. Of waar dat verband wordt ontkend. Een van de belangrijkste verhalen is daarvoor die van de genezing van blindgeboren man (Johannes 9). Als Jezus met zijn leerlingen langs deze man loopt, die bedelend langs de kant van de weg zit, vragen zijn discipelen wie er gezondigd heeft, deze blinde man of zijn ouders. Het antwoord van Jezus is duidelijk: 'Hij niet en zijn ouders ook niet’ (Johannes 9:3). Jezus ontkent hier het verband tussen zonde en ziekte. Een ander verhaal is dat van de rechtvaardige Job. Hij verliest alles, zijn kinderen, zijn bezit en uiteindelijk zijn gezondheid. Toch zondigt hij niet. In gezondheid en in ziekte blijft Job een rechtvaardig en gelovig man. Er is geen verband tussen schuld en de ziekte die Job krijgt.

Ziekte en schuld in de maatschappij

In onze samenleving en cultuur geldt dat gezondheid de norm is. Daar behoor je aan te werken door gezond te leven, gezond te eten en genoeg te sporten. Volgens Kool lijkt het erop alsof we onze gezondheid in eigen hand hebben. Dit is een kenmerk maakbaarheidscultuur, waarbij mensen alles zelf kunnen maken en doen. Gezondheid is zeker positief te beïnvloeden door gezond te leven, maar gezondheid is niet te garanderen. Jacqueline Kool verzet zich tegen het zoeken naar een oorzaak van ziekte en handicap. Zij ziet geen directe verbinding tussen lichamelijke aandoeningen en schuld of zonde. Handicaps en ziekten zijn dingen die gebeuren: ongevraagd en onverdiend.

De moedige zieke of gehandicapte

Een ander levensbeschouwelijk beeld van mensen met een ziekte of handicap is, volgens Kool, die van een martelaar of held. Het beeld van de martelaar toont aan dat handicap en ziekte diep triest is; een leven vol lijden. De martelaar draagt moedig zijn lot, de ziekte of handicap. Als held bewijst de zieke of gehandicapte meer doorzettingsvermogen te hebben dan gewone mensen. De zieke wordt een held als hij of zij zich er maar dapper doorheen slaat. Niet klagen maar dragen. Mensen kunnen vol bewondering spreken over hoe iemand zijn ziekte draagt. Beide beelden, die van held en martelaar, kunnen beklemmend zijn omdat ze van mensen eisen zich te persen in een van de twee rollen. Een zieke of gehandicapte is niet altijd moedig. De ziekte maakt hem of haar geen held. De beelden van martelaar of held maken dat er geen sprake is van een gelijkwaardige relatie tussen zieke en gezonde mensen.

Handicap en ziekte als levensles
De gehandicapte of de zieke kan een teken voor de wereld zijn. De mensen kunnen er een levensles uit leren. De gehandicapte of zieke heeft de nobele taak de mensen iets te onderwijzen. Ziekte en handicap hebben dan een pedagogische functie: de herinnering aan de fysieke kwetsbaarheid, verval en sterfelijkheid. Mensen die geconfronteerd worden met ziekte en handicaps in hun omgeving beseffen dan hopelijk dat hun eigen leven ook kwetsbaar is. Kool vindt dat levenslessen niet een ziekte of handicap rechtvaardigen. De prijs van een handicap is vaak te hoog voor wat de omgeving of de persoon zelf er uit zal kunnen leren.

Is een handicap een vorm van lijden?
Kan een handicap of ziekte gelijk gesteld worden met lijden? vraagt Kool zich af. Als mensen met een handicap of ziekte zelf afstand nemen van de optiek van het lijden, wordt dat door de omgeving dat vaak niet getolereerd. Het zijn vooral de anderen, de buitenstaanders, die een oordeel vellen over het leven met een beperking of ziekte. De focus op het lijden door ziekte of handicap heeft twee valkuilen. Ten eerste gaat het automatisch duiden van handicap en ziekte als lijden voorbij aan de reële leefsituatie van de mens zelf. Iemand met een beperking hoeft zichzelf helemaal niet zielig te vinden en er hoeft geen sprake te zijn van lijden. Ten tweede wordt in religieuze context het lijden zinvol gemaakt door er een evangelische opdracht van te maken. Dit kan door de opdracht van Jezus 'Wie achter mij aan wil komen, moet zichzelf verloochenen en dagelijks zijn kruis op zich nemen en mij volgen' (Lucas 9: 23) op de zieke te betrekken. Je moet dan wel lijden als je ziek bent of een handicap hebt. Er gaat iets dwingend vanuit om je handicap of ziekte zo te zien. Een zieke of gehandicapte heeft altijd de vrijheid zijn ziekte te duiden zoals hij of zij dat wil. Als anderen dat opleggen kan dat onderdrukkend werken.

De zieke of gehandicapte als het object van barmhartigheid

Een scherpe scheiding tussen lijden en zij die gezond zijn geeft vaak twee categorieën mensen: zij die lijden en zij die kunnen medelijden. Medelijden en liefdadigheid staan hoog op het lijstje van christelijke goede werken. Te denken valt aan het bloemetje van de kerk en het kaartje. Hoe goed ook bedoeld, soms kan dat juist overkomen alsof de zieke of gehandicapte zielig is. De theologe Jacqueline Kool pleit in haar boek in dit opzicht niet voor barmhartigheid maar voor empathie: het werkelijk betrokken zijn en tijd en ruimte geven om de gehandicapte of zieke zijn of haar eigen proces te laten volgen. Ze pleit voor solidariteit. Dat is een proces waarin mensen met en zonder handicap met elkaar in gesprek komen, op open wijze, zonder vertroebeling door vooringenomen beelden van schuld en zonde of van held of martelaar.

Een bevrijdend Bijbels perspectief

In haar boek geeft Kool voorbeelden van Bijbelse verhalen die helend kunnen zijn. Genezingsverhalen in de Bijbel zijn vaak verhalen waarin mensen met een beperking worden opgenomen in de gemeenschap: Jezus heelt en verwelkomt hen net als anderen in de kring. Mensen die ziek waren hoorden er vaak niet bij. Zieke en gehandicapte mensen mochten bijvoorbeeld niet in de tempel komen. Mensen met melaatsheid werden in de tijd van de Bijbel uit de gemeenschap gestoten. Door de genezing werden ze weer volwaardige deelnemers aan de maatschappij. Jezus richtte zich er op om mensen met handicap en ziekte weer te betrekken bij God en zijn volk. Hij zocht ze op en raakte ze aan. Andere Bijbelse verhalen die een positief beeld geven voor mensen met een beperking zijn er ook. Bijvoorbeeld de zware tong van Mozes. Mozes had moeite met praten. Hij ervoer dat als een handicap toen hij de Farao moest overreden het volk van Israël te laten gaan. Toch wilde God juist hem gebruiken met zijn moeite om te spreken (Exodus 4).

De praktijk van levensbeschouwelijk kijken naar ziekte en handicap'

Het boek ´Goed bedoeld. Levensbeschouwelijk kijken naar ziekte en handicap´ van Jacqueline Kool laat zien hoe een mens die gehandicapt is of ziek is de zo goed bedoelde zorg kan ervaren. Vanuit het christelijke geloof en vanuit de Bijbel komen bewust en soms onbewust beelden en ideeën over ziekte en handicap naar boven. Kool brengt die beelden voor het voetlicht en vraagt zich af wat deze beelden, patronen, voor een zieke of gehandicapte betekent. Dat geeft inzicht voor hen die vanuit levensbeschouwelijk perspectief te maken hebben met ziekte en handicapt. Voor werkers in de kerk, ouderlingen, voorganger, predikanten en pastoraal werkers is het boek 'Goed bedoeld' aanbevolen literatuur. Het is van meerwaarde om telkens weer te reflecteren op de vraag: Hoe komen de goed bedoelde woorden en daden over?

Adviezen voor communicatie met zieken en gehandicapten

Voor mensen die vanuit een kerk of geloofsgemeenschap in contact komen met zieken of gehandicapten heeft Kool een aantal praktische adviezen. Een belangrijk punt is voor haar de mensen met beperkingen en mensen zonder beperkingen meer op elkaar lijken dan dat ze van elkaar verschillen. Ze stelt: 'Je mag er dan ook van uitgaan dat wat je zelf prettig vindt in de omgang met anderen voor mensen met een handicap op ziekte ook geldt' (p.166). Een ander advies wat ze geeft is dat het belangrijk is om niet over de hoofden van mensen met een handicap heen te praten. Spreek niet de begeleide aan maar de mens zelf. De gehandicapte vindt het fijn als hij of zij zelf wordt aangesproken. En zorg ervoor dat kerkelijke gebouwen toegankelijk zijn voor mensen met een rolstoel.