nieuws uitgelicht

Ice Bucket Challenge: aandacht voor ALS

Sinds eind juli 2014 gaat de “Ice Bucket Challenge” als een lopend vuurtje door de social media. De challenge houdt in, dat iemand een emmer gevuld met ijs over zichzelf uitstort, deze actie filmt en op social media plaatst. Vervolgens daagt de deelnemer drie anderen uit om hetzelfde te doen. De uitgedaagden kunnen er alleen onderuit komen door een donatie te doen ten bate van het onderzoek naar ALS. De bedoeling van de Ice Bucket Challenge is, om aandacht te vestigen op deze dodelijke zenuw- en spierziekte en fondsen te werven voor onderzoek ernaar.

• Hoe de Ice Bucket Challenge begon
• Nederland
• Wat is ALS?
• Wie lijden er aan?

Hoe de Ice Bucket Challenge begon

De Amerikaan Pete Frates, voormalig honkballer voor het Boston College team en zelf ALS-patiënt, nam het initiatief voor de Ice Bucket Challenge door op 29 juli 2014 als eerste een emmer met ijs over zich uit te storten. Daarna ging het snel in de Verenigde staten: veel sportlieden (met name professionele ijshockeyers en damesgolfers) namen de uitdaging aan. Ook de familie Kennedy deed graag mee aan de Challenge. Resultaat werd ook al snel geboekt: het aantal donaties liep snel op en de Amerikaanse ALS Stichting ontving al miljoenen dollars sinds het begin van de actie. Inmiddels hebben ook Microsoftbaas Bill Gates, Facebook oprichter Mark Zuckerberg en popsterren als Justin Timberlake de Challenge volbracht en werd president Obama uitgedaagd door de Kennedy’s.

Nederland

In Nederland werd de Ice Bucket Challenge opgepikt door de tv zender SBS6. In het programma Shownieuws waren presentatoren Beau van Erven Dorens en Renate Verbaan de eersten die voor het oog van kijkend Nederland een emmer ijs over hun hoofd leegden. Zij deden dat op 13 augustus 2014. In de daarop volgende dagen volgden veel bekende Nederlanders hun voorbeeld, Georgina Verbaan, Umberto Tan en Paul de Leeuw behoorden tot de eersten. Inmiddels circuleren op Youtube filmpjes van onder andere DJ Tiësto, hockeyster Ellen Hoog, rapper Kraantje Pappie, voetballer Nigel de Jong en 3FM DJ Giel Beelen. Na een week actie merkt de Nederlandse ALS Stichting een enorme toename van het aantal donaties. Men verwacht voor 2014 een drie- tot viermaal hoger totaalbedrag ten opzichte van 2013.

Wat is ALS?

ALS, voluit Amyotrofische Laterale Sclerose, tast de zenuwcellen die de spieren aansturen aan. Deze aantasting leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen, de hersenstam, afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. Geleidelijk aan kunnen de spieren (behalve de hartspier) niet meer voldoende functioneren. De doodsoorzaak bij ALS-patiënten ligt meestal bij het niet meer functioneren van de ademhalingsspieren. Het verloop van de ziekte is snel. Nadat ALS als diagnose is gesteld, leven de meeste patiënten nog maar drie à vijf jaar. De oorzaak van de ziekte is nog onbekend. (bron: www.als.nl)

Nog geen genezing mogelijk

Er zijn medicijnen die het ziektebeeld enigszins vertragen, maar een remedie tegen de ziekte is er nog niet. Daarom is veel geld nodig voor onderzoek. De farmaceutische industrie wil dergelijk onderzoek echter niet financieren, omdat de ziekte vrij weinig mensen treft (in Nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan ALS). Vandaar dat geld door middel van acties als de Ice Bucket Challenge bijeengebracht moet worden. De ALS Stichting Nederland organiseert jaarlijks o.a. de City Swim in Amsterdam.

Wie lijden er aan?

• Een bekende Nederlandse ALS-patiënt is oud-voetballer Fernando Ricksen. In oktober 2013 maakte hij in het televisieprogramma De Wereld Draait Door bekend dat hij aan de ziekte leed.
• Een andere naam voor ALS (vooral in de Verenigde Staten gebruikt) is Lou Gehrings Disease. Lou Gehring was een bekende Amerikaanse honkballer.
• De geniale natuurkundige Stephen Hawking is een van de weinigen die langer dan vijf jaar doorleefde met de ziekte.
• Mao Ze Dong, de Chinese partijleider had ALS.
• De Amerikaanse blueszanger Leadbelly leed ook aan de ziekte.
• Ook de Britse acteur David Niven en de Amerikaanse jazz bassist Charles Mingus werd de ziekte fataal.