Rondom autisme: het omgekeerde Cassandra effect

Wanneer men het heeft over een relatie waarin één van de partners autistisch is, wordt het Cassandra effect nog wel eens genoemd. Degene zonder autisme voelt zich vaak alleen en onbegrepen, maar wordt door anderen niet geloofd omdat die zijn/haar partner kennen als een vriendelijke man/vrouw. De naam Cassandra effect is ontleend aan de Griekse mythologie. Cassandra was de vrouw op wie de god Apollo verliefd werd. Toen zij zijn liefde niet beantwoordde, vervloekte hij haar met de woorden dat niemand haar ooit zou geloven. Dit zelfde ervaren veel partners in hun relatie met een autist. Het kan ook andersom. Als de man of vrouw zonder autisme weigert te geloven dat zijn/haar partner een beperking heeft en daarom totaal geen rekening houdt met diens autisme. Hij/zij kan dit niet accepteren en spreekt de autistische partner voortdurend aan op zijn/haar gedrag. Dat dit gevolgen heeft voor hun relatie, laat zich raden.

Autisme binnen een relatie

Binnen relaties waarin een van beiden autistisch is, is dit meestal de man. Om de leesbaarheid te bevorderen zal er in dit verhaal ook over 'hij' gesproken worden, als het over de autistische partner gaat. Men moet zich echter realiseren dat het in veel relaties ook de vrouw kan zijn, of beiden. Relaties waarin beide partners hetzelfde geslacht hebben, zijn hierbij bovendien buiten beschouwing gelaten.

Je zou je kunnen afvragen waarom iemand een autist trouwt, als zo'n relatie zo moeilijk is. Het antwoord ligt voor de hand. Pas als de partners dag en nacht bij elkaar zijn, beginnen vaak de problemen. In een verkeringstijd waarin de autistische man de momenten waarop hij haar niet ziet, kan gebruiken om 'bij te tanken' en toe te geven aan zijn autistisch gedrag, houdt hij het wel vol om zich tijdens de momenten waarop hij bij haar is, zijn gedrag af te stemmen op wat zij van hem lijkt te verwachten.
Daarbij wordt zijn autisme vaak pas geconstateerd als het stel een kind krijgt met autisme en men het gedrag van de vader erin herkent.
Iemand met autisme heeft bovendien structuur en regelmaat nodig. Dingen die in een gezin met kleine kinderen vaak ver te zoeken zijn. Wanneer een autist teveel prikkels krijgt, zal zijn autisme steeds meer naar buiten komen. Het lukt hem steeds minder, zichzelf aan te passen. Hij zal zich of gaan terugtrekken van het gezin of star en boos gaan reageren. Een veel voorkomende klacht van hun partners is bovendien dat ze alle belangrijke beslissingen binnen het gezin (zoals schoolkeuze voor de kinderen, het kopen van een huis e.d.) aan haar overlaten, waardoor zij soms het gevoel heeft 'nog een kind in huis te hebben'

Het belangrijkste ontbreekt

De belangrijkste componenten binnen een relatie zijn emotionele wederkerigheid, intimiteit, sociale interactie en een gevoel van geborgenheid. Essentiële ingrediënten om een relatie te laten slagen, maar stuk voor stuk dingen waar de partner met autisme moeite mee heeft. Hij vindt het lastig zijn vrouw aan te voelen en heeft niet aan een half woord genoeg. Hij ziet het niet als zij pijn heeft of behoefte heeft aan een knuffel. Wanneer zij ergens mee zit, is hij geneigd met praktische oplossingen te komen, of hij begrijpt niet wat haar probleem is, omdat hij er zelf geen last van heeft. Soms kan hij zo opgaan in zijn hobby's dat hij geen tijd heeft voor 'emotioneel gezeur' waarmee hij zich geen raad weet. Hierdoor kan zijn vrouw zich heel eenzaam en onbegrepen voelen. Zeker als de man ook woedeaanvallen heeft, als de vele prikkels binnen het gezin, hem teveel te zijn.
Deze woedeaanvallen heeft hij alleen thuis. De buitenwereld ziet een vriendelijke, rustige man en gelooft niet dat hij thuis soms ronduit grof en ongevoelig kan zijn. Hierdoor kan zij dus nergens met haar verhaal terecht en krijg je het eerder genoemde Cassandra effect, waarbij de vrouw allerlei klachten (zoals depressiviteit) ontwikkelt omdat zij niet gehoord wordt.

Het sleutelwoord is acceptatie

Wie het bovenstaande leest, zou kunnen concluderen dat een geslaagde relatie met een autist onmogelijk is. Gelukkig behoort een bevredigende relatie wel degelijk tot de mogelijkheden, maar daarbij is acceptatie het sleutelwoord. Beide partners moeten in dat geval de diagnose accepteren en samen proberen daar een weg in te vinden. Ze kunnen zich hierbij laten helpen door iemand die deskundig is op het gebied van autisme.
Het is goed daarbij te bedenken dat er bij de partner met autisme geen sprake is van onwil, maar van onmacht. Wanneer ze daar rekening mee houdt en hem tegemoet komt, kunnen zij wellicht samen een manier vinden, een bevredigende relatie op te bouwen. Als zij bijvoorbeeld van hem verwacht dat hij haar mee uit eten neemt op hun trouwdag, kan ze hem daar beter zelf om vragen. Misschien minder romantisch, maar omdat hij van haar houdt, zal hij graag aan haar verzoek voldoen.
Ook is het belangrijk om structuur in het huishouden aan te brengen. Dan gaat het bijvoorbeeld om: op vaste tijden eten of de wekelijkse boodschappen doen. Een time-out uit de drukte van het gezin, kan ook heel belangrijk zijn. Dat is zijn moment om de accu op te laden en een woedeaanval door overprikkeling te voorkomen. Andersom geldt dit natuurlijk ook. Voor de niet autistische partner kan het heerlijk zijn, een weekje met een vriendin op vakantie te gaan en even niets te hoeven plannen omdat ze geen rekening met hem hoeft te houden.

Het omgekeerde Cassandra effect

Helaas lukt het niet altijd om het autisme binnen een relatie te accepteren. Je ziet vaak dat de autistische partner, de diagnose wrevelig aan de kant schuift en anderen (zijn partner) de schuld geeft van dingen die misgaan. Het autisme is in zo'n relatie vaak niet bespreekbaar en de man wil geen hulp zoeken, want hem treft geen blaam. Dat zo'n relatie vaak uitloopt op een scheiding, laat zich raden.
Andersom komt het ook voor. De autistische man laat zich onderzoeken, krijgt te horen dat hij autisme heeft en doet zijn best zijn gedrag binnen de mogelijkheden die hij heeft, bij te stellen. Omdat het gaat om eigenschappen die hij van nature niet heeft, blijft dit moeilijk. Zeker als hij een vrouw heeft, die vindt dat hij zijn autisme als smoesje gebruikt en hem aanspreekt op zijn gedrag. Hem verwijten blijft maken als hij zich noodgedwongen terugtrekt uit het drukke gezin, of als hij haar 'vergeet' bloemen te geven op hun trouwdag omdat hij niet aanvoelt dat zij dit van hem verwacht. Dat dit door zijn autisme komt, accepteert zij niet: in hun verkeringstijd bracht hij immers elke week een bloemetje mee.
Ze blijft hem zijn ongevoelige en tactloze gedrag voor de voeten gooien. Wanneer hij tegenwerpt dat hij zijn best doet, maar dingen niet altijd evengoed kan aanvoelen vanwege zijn autisme, zal zij zeggen dat hij dit als smoesje gebruikt. Het omgekeerde Cassandra effect is een feit, maar ditmaal is hij degene die niet gelooft wordt. De gevolgen zullen desastreus zijn. Haar boosheid zal hem toenemend onzeker maken, waardoor hij zich alleen maar autistischer zal gedragen en zich mogelijk machteloos en depressief gaan voelen. Ook zij begrijpt er niets van en kan vertwijfeld uitroepen dat zij 'met deze man niet getrouwd is'
Dat een scheiding ook in deze relatie tot de mogelijkheden behoort, zal niemand verwonderen.

Hoe is het grote verschil in gedrag te verklaren?

De klacht van veel vrouwen is dat de man met wie ze nu getrouwd zijn, zich in zijn verkeringstijd heel anders gedroeg. Toen was hij voorkomend en attent. Ze viel als een blok voor hem, omdat hij zo rustig was, zachtaardig en zorgzaam. Ook kon ze diepgaande gesprekken met hem voeren. Hij hield niet van oppervlakkig vermaak en wist veel van bepaalde zaken. Ze voelde zich veilig bij hem en wilde graag samen met hem een gezin stichten.
Eenmaal getrouwd kwam er een hele andere man tevoorschijn. Hij kon maar weinig hebben van haar en de kinderen en was snel uit zijn doen en humeurig. Of besteedde alle beschikbare tijd aan zijn uit de hand gelopen hobby's zonder zich om zijn gezin te bekommeren. Een steun en toeverlaat bleek hij niet; alle belangrijke beslissingen binnen het gezin moest zij nemen. Ze mistte vooral een maatje en nadat ze een keer gezegd had dat 'hij dit niet hoefde te doen, omdat bloemen veel geld kostten', kreeg ze ook nooit meer een bloemetje. Kortom: ze is zwaar teleurgesteld in hem en in hun relatie en heeft het gevoel dat hij niet de man is, met wie ze ooit getrouwd is.

Door dit alles kan het zijn dat ze zich behoorlijk bedrogen voelt. Toch is hier een plausibele verklaring voor. In hun verkeringstijd zagen ze elkaar immers niet elke dag. De man had volop momenten waarop hij kon bijtanken. Daarbij kost het de man met autisme enorm veel energie om zich sociaal aangepast te gedragen. Voortdurend is hij bezig met de vraag wat zij van hem verwacht. Even lukt het vaak wel om aan alle verwachtingen te voldoen, maar als dit langere tijd van hem verwacht wordt (bijvoorbeeld als hij deel uitmaakt van een gezin), houdt hij dit domweg niet vol. In omgeving waarin hij zich veilig voelt (zijn thuis) zal hij vaker zichzelf zijn. Waar hij het buiten de deur nog net kan volhouden om zich sociaal wenselijk te gedragen, stort hij thuis in. Dan is hij moe en heeft hij rust nodig. Rust die hem in de drukte van alledag vaak niet gegund wordt. Spoedig raakt hij gestresst door het geschreeuw van de kinderen of de chaos die een druk gezin met zich meebrengt. De kans is groot dat hij juist dan een woedeaanval krijgt.

Vrouwen die hebben geleerd rekening te houden met het autisme van hun partner, zullen hem ook de ruimte geven, zijn rust te pakken, zodat een woedeaanval voorkomen kan worden.

Onbedoeld grappig

Hoeveel rekening je ook met elkaar houdt, makkelijk zal een relatie waarin een van de partners autisme heeft, nooit worden. Het in goede harmonie blijven leven met elkaar, vormt een dagelijkse uitdaging, waarin de niet autistische partner vaak meer moet geven, omdat zij wel rekening kan houden met hem, maar hij door zijn eigen beperkingen, niet goed met haar.
Gelukkig is het niet allemaal kommer en kwel. Mensen met autisme hebben ook veel sterke kanten, waaronder hun aparte gevoel voor humor, wat ze soms onbedoeld ten toon spreiden. Een stel waarvan de man autistisch was, kwam eens aan op het station. Haar vader haalde hen op. De man liep voorop, met lege handen, de vrouw erachteraan, beladen met tassen. Zijn schoonvader sprak hem erop aan: "Zou jij niet eens aanbieden, wat van haar tassen te dragen?"
Beschaamd nam hij een paar tassen van haar over en maakte zijn excuses.
Droeg hij in het vervolg altijd haar tas als ze de trein uitstapten? Nee, alleen als zijn schoonvader hen kwam ophalen. Hij zei dan letterlijk tegen zijn vrouw: "Geef mij je tas maar even, voordat pa er iets van zegt."
En als ze niet naar hun schoonouders gingen? Dan droeg zij nog steeds alle tassen.
Geen verzonnen verhaal. Het laat zien hoe complex autisme kan zijn, al is het onbedoeld grappig. Wellicht heeft de vrouw meer succes als zij hem uitlegt dat het netjes is om altijd haar tas te dragen. Iets wat een man zonder autisme uit zichzelf aanvoelt, maar wat een man met autisme dus moet leren.