Opvoeden als ouder met autisme

Dat het opvoeden van een autistisch kind lastig kan zijn, zal niemand ontkennen. Een kind met autisme vraagt toch om een speciale aanpak en het duurt vaak even voordat ouders de gebruiksaanwijzing hebben gevonden. In deze tijd krijgen kinderen vaak al jong de diagnose; voor het jaar 2000 was dit wel anders. De autistische kinderen van toen waren die met leer- en gedragsproblemen. De kinderen die met een beetje extra begeleiding vaak wel goed terechtkwamen, een relatie kregen en kinderen. Kinderen die, omdat het erfelijk is, vaak een vorm van autisme blijken te hebben. Het moment waarop de ouders zich realiseren dat zij hier ook last van hebben. Soms waren er al problemen, daar het voor een ouder met autisme een hele uitdaging is, een al dan niet autistisch kind op te voeden. Waar loopt zo iemand zoal tegenaan? Wat zijn de knelpunten? En zijn er richtlijnen om alles in goede banen te leiden?

Ouders met autisme

Ook mensen met autisme kunnen verliefd worden en een relatie aangaan. Degenen die voor 1980 geboren zijn zullen vaak niet eens een diagnose hebben, omdat de kennis omtrent autisme destijds nog vrij beperkt was. Jongere ouders, die van elkaar weten dat ze autistisch zijn, zullen de stap om aan kinderen te beginnen, van te voren wellicht goed overwegen. Zelfs dan is het moeilijk in te schatten wat de grootste knelpunten zullen zijn/worden als het om de opvoeding gaat. Gelukkig zijn er allerlei organisaties die tips en adviezen kunnen geven, zoals de SARR (Expertise Centrum Autisme). Toch zijn geen twee ouderstellen hetzelfde en heeft de ene partner op een andere manier last van zijn/haar autisme dan de ander. (In dit artikel gaan we ervan uit dat beide ouders autistisch zijn).

Knelpunten in de babytijd

Veel mensen verlangen ernaar ooit een gezin te stichten. Bij mensen met autisme is dit niet anders. Een kind kan je relatie immers verrijken en soms wordt er niet eens diepgaand over nagedacht. Het krijgen van een baby wordt gezien als iets dat 'bij het getrouwde leven hoort'. Ondanks een zwangerschap van negen maanden kan de komst van haar baby, de autistische moeder volkomen overvallen en ontregelen. Ze heeft tijd nodig om aan haar nieuwe leven als moeder te wennen. Ditzelfde geldt natuurlijk ook voor de vader. Soms kan dit erg lastig zijn, daar hun baby volop in ontwikkeling is en de verzorging van hun kind met de week verandert. Daardoor kan het voor beide ouders moeilijk zijn, zich steeds flexibel naar hun baby te voegen.

Omvergehaalde structuur

Veel mensen met autisme hebben baat bij een gestructureerd leven. Ze houden ervan op vaste tijden te eten en dingen in het huishouden te doen. Stellen waarin beide partners autisme hebben vaak vastomlijnde afspraken, omtrent het huishouden. Tenminste: voordat er kinderen komen. Degene die werkt, heeft na een vermoeide werkdag even tijd om tot zichzelf te komen, terwijl de ander bijvoorbeeld gaat koken. Met een baby is deze extra tijd er vaak niet. Rond etenstijd is het juist spitsuur. Het kind moet gevoed worden, er moet eten gekookt worden voor de ouders zelf. Het eten moet snel gebeuren, evenals de afwas, want voordat je weet is het alweer tijd voor de volgende voeding.

Het krijgen van een baby gooit namelijk alle opgebouwde structuur overhoop. Niet alleen moet het kind om de drie uur gevoed worden, de tijden waarop dit gebeurt, kunnen enorm variëren. Wanneer een kind om 7.00 uur wakker wordt, is de volgende voeding immers om 10.00 uur, maar wordt het om 8.00 uur wakker, dan is het volgende eetmoment pas om 11.00 uur.

Veel ouders zonder autisme vinden hier vrij gemakkelijk een weg in en sjoemelen weleens een beetje met die drie uur, zodat de momenten waarop gevoed wordt, beter uitkomen. Ouders met autisme kunnen soms heel krampachtig vasthouden aan het principe dat hun baby precies om de drie uur gevoed moet worden. Wanneer ze vervolgens al hun andere taken in het huishouden conform hun schema willen doen, kunnen ze behoorlijk in de knel komen en in paniek raken omdat ze bijvoorbeeld niet volgens hun gewoonte om 17.00 uur kunnen beginnen met koken, maar eerst hun baby moeten voeden.

Moeite met onverwachte dingen

Een baby is geen pop die je naar je believen in bed kunt stoppen en een flesje kunt geven, maar een levend mens met een eigen karakter en behoeften. Wanneer de autistische ouder zich onzeker voelt, zal hij of zij proberen de verzorging volgens de boekjes te doen, maar gaandeweg ontdekken dat niet alles volgens de boekjes gaat. De vader die een dagje thuis voor de baby zorgt, komt erachter dat zijn kind een 'regeldag' heeft (een dag waarop een kind wat meer behoefte aan eten heeft, dan anders; dit soort dagen komen vooral voor als er borstvoeding wordt gegeven). Hierdoor heeft hij die dag regelmatig een huilende baby, omdat het kind honger heeft voordat de drie uur verstreken zijn. De vraag is dan: gaat hij zijn baby voeden, of wacht hij koste wat kost totdat het tijd is? Bovendien draait vooral in het begin alles om de baby. En wat doe je als het kind huilt, zonder dat daarvoor een plausibele reden lijkt te zijn?

Wat ook moeilijk kan zijn, is het feit dat je als moeder moet letten op wat je zelf eet, als je besluit om borstvoeding te gaan geven. Bepaalde producten kun je beter niet eten, omdat de baby daar krampjes van kan krijgen. Als dat nou net de producten zijn die je dagelijks eet, moet je ook je eigen eetschema aanpassen en dat kan lastig zijn.

Een vreemde in huis

Sommige mensen met autisme hebben enorm veel moeite met non-verbale communicatie. In de omgang met een baby kan dit heel lastig zijn. Baby's communiceren immers alleen non-verbaal. Door te huilen maakt hij zijn ouders duidelijk dat hij honger heeft of zich niet lekker voelt. Als hij lacht, voelt hij zich vrolijk en via zijn lichaamstaal zoekt hij contact met zijn vader (of moeder). De vader op zijn beurt, doet naar hem toe hetzelfde. Het contact tussen vader en kind is natuurlijk en wijst zich doorgaans vanzelf.

Bij een autistische vader (of moeder), die weinig tot niets van non-verbale communicatie begrijpt, kan dit heel anders zijn. De baby blijft een vreemde voor hem. Hij snapt zijn signalen niet en 'doet maar wat'. Veel ouders met autisme geven later aan, dat ze de babytijd moeilijk vonden omdat hun kind niet praatte. Anderen vertelden dat ze in paniek raakten omdat ze niets van hun baby begrepen. Ze voelden zich als een doof/blinde, die op de tast probeerde te doen wat nodig was. De omgang met hun baby voelde als 'natte vingerwerk'. Ze deden maar wat, in de hoop dat het vanzelf goed zou komen.

Een baby wordt kleuter

Wanneer hun kind leert praten, zal een autistische ouder makkelijker contact met hem kunnen maken. Immers; het kind vertelt nu wat het wil. Wanneer het kind eveneens autistisch is, zal het zich overigens anders ontwikkelen dan niet autistische kinderen. Het praten kan laat op gang komen of het vertoont gedrag dat niet bij zijn leeftijd past. Zo zijn er autistische kinderen, die niet in de peuterpuberteit komen, omdat ze zich niet bewust zijn van het feit dat ze zelf een individu zijn. Sommigen trekken zich terug in een eigen wereldje en kunnen zich uren met een speeltje vermaken in de box, zonder dat ze daar iemand bij nodig lijken te hebben.

Veel kinderen met autisme kunnen erg angstig zijn en in paniek reageren wanneer ze de wereld om zich heen niet begrijpen. Je kunt daarbij denken aan drift- en krijsbuien. Hun gedrag kan lastig te sturen zijn. Voor correctie lijken ze niet gevoelig. Van een ouder vraagt dit veel aan incasseringsvermogen. Wel heeft de autistische ouder in die zin een voorsprong, omdat hij vanuit zijn eigen autisme, het gedrag van zijn kind kan begrijpen. Hij/zij is immers zelf ook jong geweest.

Knelpunten bij het opvoeden van een (jong) kind

Iemand met autisme heeft behoefte aan structuur. Vaste regels en een duidelijke routine geeft een gevoel van veiligheid en houvast. Juist in de hectiek van een gezin schort het hier nog weleens aan. Een gezin met kinderen is druk. Er zijn veel prikkels. Hierbij kun je denken aan vriendjes die komen spelen. Soms is het in huis een invasie van harde geluiden, zoals gekrijs en gegil of kinderen zijn druk aan het spelen, waarbij ze enorm veel troep maken. Juist als je even een momentje voor jezelf pakt, doen kinderen soms een beroep op je. Dan willen ze je aandacht, of dat je hen helpt een ruzie op te lossen.

Voor iemand met autisme is het opvoeden van kinderen een topsport. Waar hij normaal gesproken veel rust nodig heeft in een prikkelarme omgeving, is die binnen het gezin vaak ver te zoeken. De kakofonie aan geluiden en indrukken, moet verwerkt worden, maar vaak is daar geen tijd voor. Om te kunnen volhouden, is het belangrijk dat ouders met autisme zich soms even kunnen terugtrekken om de accu weer op te laden. Thuisblijvende ouders doen dit vaak wanneer hun kind op school is. Voor de ouder met een drukke baan kan dit lastiger zijn, daar zij vanuit hun drukke werkzaamheden 's avonds moe thuis komen en daar ook geen rust vinden, omdat hun (autistische) kinderen juist rond etenstijd moe zijn en dus extra vervelend gedrag vertonen.

Structuur bieden is lastig

Een autistisch kind is gebaat bij duidelijke regels. Natuurlijk moet je als ouder rekening houden met diens autisme, toch is het funest als je het kind niet begrenst. Juist een autistisch kind heeft een duidelijk kader aan gedragsregels nodig, zodat het zich veilig kan voelen en weet waar hij aan toe is.

Daarbij moet je jezelf realiseren dat je kind ooit in de maatschappij moet functioneren. Keihard gillen omdat je je zin niet krijgt, wordt in de maatschappij niet getolereerd. Sommige kinderen beroepen zich ook op hun autisme door bij ongewenst gedrag te zeggen: "Ik kan er niets aan doen, ik ben autistisch." Hier hebben de meeste mensen echter geen boodschap aan. Ondanks hun autisme is het belangrijk deze kinderen zo 'gewoon' mogelijk op te voeden, zodat ze leren wat gewenst gedrag is en later hun plek kunnen innemen in de maatschappij. Mits ze goed begeleid worden, kunnen veel kinderen met autisme later een bevredigend leven leiden, zonder daarbij al teveel problemen te ondervinden.

Wanneer je zelf autistisch bent, kan het lastig zijn je kind structuur te bieden. Om dat te kunnen moet je als het ware in zijn huid kruipen en zijn dag middels pictogrammen voorspelbaar maken. Op schooldagen lukt dit de meeste ouders nog wel; daar die een vaste, steeds terugkerende structuur hebben. In vakanties wordt dit moeilijker. Ouders hebben, door hun eigen autisme vaak al moeite met de ongeregeldheid die vakantie met zich meebrengt. Laat staan dat ze 'ook nog voor hun kind kunnen denken'.

Dat laatste is sowieso moeilijk. Om zich bijvoorbeeld in het schoolleven van hun kind te kunnen verplaatsen, moet je buiten je eigen straatje denken en dat is voor veel ouders best een opgave. Daarbij zijn ze vaak niet op de hoogte van de ongeschreven sociale regels, die op een school gebruikelijk zijn. Een voorbeeld: Anneke, een autistische moeder, had haar kind op de laatste schooldag als enige geen afscheidscadeautje voor de juf meegegeven. Ze wist niet dat dit van haar verwacht werd, terwijl andere, niet autistische moeders zonder woorden leken aan te voelen dat dit op deze school gebruikelijk was.

Geef me de 5

Veel autistische gezinnen redden het niet zonder hulp van buitenaf. Het is fijn dat er hulpverlenende instanties zijn, die ouders adviezen kunnen geven met betrekking tot de opvoeding van hun al dan niet autistische kind. Een methode die hierbij helpend kan zijn is 'Geef me de 5'. Deze is bedacht door Colette de Bruin, die hierover ook een boek schreef. Haar methode is gebaseerd op de vijf pijlers: wie, wat, waar, wanneer en hoe.

Wanneer er iets moet gebeuren, hebben zowel de autistische ouders als het kind behoefte aan duidelijkheid. Door bij alles wat gedaan moet worden, deze vijf vragen te stellen, wordt duidelijkheid en structuur geboden. Tim moet bijvoorbeeld naar de kapper. De ouders kunnen hem daarop voorbereiden door de volgende vragen te beantwoorden:

• Wat moet er gebeuren? - Tim moet naar de kapper
• Wie is daarbij betrokken? - De kapper knipt Tims haren, moeder brengt hem er heen.
• Waar is de kapper? - In zijn winkel, midden in het dorp.
• Wanneer moet Tim naar de kapper - Op 3 september om half 11
• Hoe gaat hij er heen? - Mama brengt hem om kwart over 10 met de auto.

De antwoorden op deze vragen kun je naar eigen believen verduidelijken of uitbreiden en ook toepassen op andere situaties. Vaak visualiseren ouders het bezoek aan de kapper en andere dagelijkse dingen door pictogrammen op te hangen. Dit zijn plaatjes waarop eenvoudig staat afgebeeld wat er wanneer moet gebeuren. Het doel hiervan is duidelijkheid scheppen in een, voor iemand met autisme vaak chaotische wereld. Voor de ouders zelf kan het ook helpend zijn om het overzicht te houden. Paniek kan hierdoor voorkomen worden. Mensen met autisme raken namelijk makkelijk in paniek als dingen niet duidelijk zijn.

Praten is heel belangrijk

Voor iemand met autisme is het scheppen van duidelijkheid heel belangrijk. Praten kan daarbij een goed hulpmiddel zijn. Doe wat je zegt en zeg wat je doet, zodat je gedrag voorspelbaar is. Colette de Bruin noemt dit ook wel 'ondertitelen', omstandig uitleggen wat je doet en waarom. Voor veel ouders met autisme is dit overigens de manier van communiceren, daar ze weinig begrijpen van lichaamstaal en non-verbale communicatie. Vanuit zichzelf kiezen er dus algauw voor, dat wat ze doen en denken hardop uit te spreken, opdat de ander het kan begrijpen. Wanneer die ander hun eigen autistische kind is, zal die daar alleen maar baat hebben, omdat hij wellicht net zoveel moeite heeft met het begrijpen van non-verbale communicatie als zijn vader of moeder.

Belangrijk is een sfeer van openheid in het gezin, waarbij het autisme en de gevolgen ervan te allen tijde bespreekbaar gemaakt kunnen worden. Net als in alle gezinnen, is het goed als de gezinsleden vrijuit kunnen praten over wat hen bezighoudt en waar ze mee zitten. Respect voor elkaar is daarbij heel belangrijk. Ook moeten de gezinsleden zich voldoende veilig kunnen voelen, om hun gedachten te uiten. Hulp vragen van buitenaf is daarbij geen schande; het opvoeden van een autistisch kind is en blijft een moeilijke klus, zeker als je zelf ook autistisch bent. De problemen bespreekbaar maken, kan dan enorm veel opluchting geven.