Leven vanuit een elektrische rolstoel

Een aangepaste bus voor Esther, een gehandicapte vrouw in een elektrische rolstoel.
Het leven als een alleenstaande moeder met een ernstige spierziekte is al moeilijk genoeg. En als je daar een hersenbloeding overheen krijgt en een half jaar later een longontsteking, waardoor je voortaan de rest van je leven 's nachts aan de beademing moet...ja, dan kun je zeggen dat het leven je niet erg mee zit. Maar toch is het deze gehandicapte vrouw gelukt om er bovenop te krabbelen.

Hoe het ooit begonnen was

Toen Esther vier jaar oud was constateerde professor Gabriëls, kinderneuroloog in het Radboud Medisch Centrum te Nijmegen, dat zij een spierziekte had. Deze spierziekte was al bekend in de familie. Haar vader, oma, ooms en een aantal neven en nichten hebben deze aandoening ook. Daarbij had de een het soms erger dan de ander. Maar Esther groeide op, en een ware nachtmerrie voor haar ouders werd werkelijkheid. Want bij Esther ontwikkelde alles anders. De mate van spierziekte nam geleidelijk aan zo dusdanig toe, dat ze op haar 19e al niet meer de kracht had om te lopen.

Maar mede dankzij haar enorme doorzettingskracht, haalde ze toch haar rijbewijs toen ze 19 jaar was. Ze haalde haar rijbewijs in een auto met aanpassingen, namelijk met kniegas aan de rechterzijde en een remslof links. Dat hield in dat ze gewoon met haar handen kon sturen, maar dat ze met haar rechterknie tegen een pook aan duwde om gas te geven, en dat haar linkervoet in een stalen vorm van een schoen stond. Wanneer ze haar voet naar voren duwde kwam de rem in werking.
Ze behaalde, op een voor haar vrij makkelijke manier, in één keer haar rijbewijs.

Esther trouwde met Christian toen ze 23 jaar was. Christian stond erop dat hij voortaan auto reed en daarom moest het autootje van Esther er uit. Helaas liep vijf jaar later hun huwelijk op de klippen en bleef Esther achter met haar dochtertje van één jaar en zonder vervoer.

Autorijschool de Bever

Autorijschool de Bever, die o.a. gevestigd is in Andelst en Bodegraven, is gespecialiseerd in aangepaste auto's. Ze zijn in staat om een auto of bus zo dusdanig om te bouwen dat het ook te berijden is door een gehandicapt persoon. Daarnaast geeft De Bever ook autorijlessen. En in de vestiging van Bodegraven kan zelfs les worden gegeven in een Volkswagen bus.

Een hersenbloeding

Inmiddels is Esther 35 jaar geworden. Tijdens het doen van de boodschappen wordt Esther aangesproken door een man die bezorgd naar haar kijkt. 'Gaat het wel goed met u mevrouw want u ziet er niet zo goed uit?' zegt de man. Maar ze reageert hierop vrolijk en spoed zich daarna naar huis naar haar dochtertje. Eenmaal thuis kan ze haar linkerarm niet meer optillen. Meteen belt ze haar huisarts op, en daarna gaat het snel: ambulance, sirene, Radboud, hersenscan, medium care, ziekenhuisopname en na acht dagen mag ze weer naar huis. Na vier maanden is Esther aardig opgeknapt na intensieve revalidatie. Maar haar linkerhand kan blijvend niets meer, en ze kan het verschil tussen warmte en kou nog steeds heel moeilijk voelen aan de linkerzijde van haar lichaam. Haar linkerbeen was door haar spierziekte al volledig verlamd, dus daar merkt ze geen verschil in.

Een hersenbloeding wordt ook wel CVA genoemd. Deze medische term staat voor cerebrovasculair accident. Het wordt ook wel een beroerte genoemd. Meestal worden de verschijnselen (bv. niet meer kunnen spreken of een eenzijdige verlamming van het lichaam) na een aantal weken of maanden wel minder. Een CVA lijdt ook vaak tot de dood.

Ernstig ziek

In april 2005 wordt Esther weer ernstig ziek. Nog nauwelijks van haar hersenbloeding bekomen, krijgt ze nu een hele zware longontsteking. De longarts maakt zich ernstig zorgen en verteld haar dat ze zelf niet in de gaten heeft hoe ernstig ze eraan toe is. Op de IC raakt Esther in coma en door middel van kunstmatige ademhaling wordt ze in leven gehouden.
Al die tijd wil ze niet dat haar dochter haar zo ziet. Ze had van tevoren al aangegeven dat ze niemand wilde zien. Haar kind vooral mocht hiervan geen trauma over houden.

Pas in juli verlaat ze het ziekenhuis. Ze is ernstig verzwakt en moet voortaan aan de thuisbeademing. En weer breekt een periode aan van revalideren. Het valt niet mee om voortaan alleen maar te mogen slapen met haar beademingsmasker stevig om haar gezicht heen. Maar het moet, dus probeert Esther de draad van haar leven weer op te pakken en vooral weer die goede moeder te zijn die ze altijd al is geweest.

Jezelf nuttig voelen in deze harde maatschappij

Het is 2007. Esther is niet meer ziek geworden. Langzaam maar zeker beginnen er weer plannetjes op te borrelen die gericht zijn op de toekomst. Ze besluit zich in te zetten voor de cliëntenraad van de thuiszorg, het dagelijks bestuur van de ouderraad op de basisschool van haar dochter en voor de gehandicaptenraad. Het gaat haar verder goed, op één heel groot probleem na: het afhankelijk zijn van taxivervoer.

Wat overkomt je zoal wanneer je vanwege je handicap afhankelijk wordt van taxivervoer?

Esther heeft er in de afgelopen tien jaar heel veel narigheid meegemaakt. Dit is een kleine greep van al haar taxi leed:

• Esther viel hoogzwanger keihard uit haar rolstoel toen de chauffeur heel hard op de rem trapte. Hij had geen extra gordel bij zich om haar goed vast te zetten. Het gebeurde op de terugweg van haar werk.
• Vanuit het ziekenhuis werd Esther niet rechtstreeks naar huis gebracht (terwijl de chauffeur al een uur te laat kwam opdraven), maar gecombineerd met schoolvervoer. Ze zit achter in de bus terwijl ondertussen zes moeilijk opvoedbare asociale jongens vloeken, vechten en de chauffeur bedreigen en bestelen. Ester was echt bang maar krijgt later nul op reces bij de man van de klachtenlijn. De man vindt haar klacht namelijk niets voorstellen, ook het extra anderhalf uur aan reistijd vindt hij schijnbaar heel normaal.
• Met het buitenregionaal vervoer gaat Esther naar de tweede kamer in Den Haag op uitnodiging. Ze is maar liefs vier uur onderweg omdat andere mensen eerst vanuit Nijmegen naar Venlo, Tilburg, Utrecht en de Flevopolder worden gebracht.
• Esther's beste vriendin Martha maakt gebruik van een scootmobiel. Samen willen ze naar de binnenstad van Nijmegen. De taxi komt natuurlijk weer veel te laat opdagen omdat schoolvervoer altijd voor gaat. Toen ze in de middag weer naar huis wilden gaan reden de taxi's steeds voorbij zonder voor ze te stoppen. Wat bleek? Om een scootmobiel en een elektrische rolstoel samen mee te nemen, moet de chauffeur wel een bankje verplaatsen. En tja...het was erg warm die dag.
• Esther's jongste zus is jarig. Haar zus heeft alles al voor Esther en haar dochter in huis gehaald want ze verwacht verder geen visite. Maar er komt maar geen taxi opdagen. Esther belt een paar keer boos op. Maar niets helpt. Ze hadden het deze avond gewoon te druk.

Nogmaals, dit was echt maar een hele kleine greep uit de tientallen incidenten. Esther is al het taxivervoer zo spuug en spuugzat dat er nog maar één ding op zit: Het hef weer in eigen handen nemen en weer zelfstandig de weg op gaan.

Rijlessen bij de Bever in Bodegraven

Eerst moet er een medische keuring komen van een onafhankelijke arts die wordt toegewezen door het CBR. Hieraan vooraf gaat overigens de medische verklaring die Esther moest ophalen bij burgerzaken van het gemeentekantoor. Op dat formuliertje staan een aantal vragen met betrekking op je gezondheid. Je moet daarop antwoorden met een JA of NEE. Als je dan ook maar één keer antwoorden moet met JA, dan krijg je dus die oproep van het CBR. Dat belachelijke formuliertje kostte haar 20 euro. Ineens lijkt de oplossing van alle problemen heel simpel. Okay, rijlessen nemen in een aangepaste bus is nogal duur (70 euro per les wanneer je zelf naar Bodegraven komt, aan huis kan ook maar dat is nog veel duurder) maar je moet er natuurlijk wel wat voor over hebben.

Esther heeft de eerste contacten al snel gelegd. Het is nu maar net de vraag of ze iets aan haar hersenbloeding heeft overgehouden qua reactie en inzicht. En dat kan ze alleen maar weten door een proefles te nemen. Autorijschool de Bever ligt in Bodegraven op een industrieterrein. Dat is dus een hele uitdaging om daar te lessen. Vrachtwagens rijden in en uit de bedrijven om de rijschool heen.

Het scheelde echt dat Esther al eerder in een gewone aangepaste Nissan Micra had gereden. Bij haar proefles bleek al meteen dat ze het auto rijden niet verleerd had. Maar natuurlijk was dit wel anders. Nu leerde Esther autorijden in een aangepaste bus. Maar het ging echt meteen al goed. Esther voelde zich als vis in het water. Met een grote glimlach op haar gezicht geniet ze volop van iedere rijles. Na verloop van tijd blijkt duidelijk dat er geen bijverschijnselen zijn overgebleven uit haar hersenbloeding. Dat blijkt duidelijk zo te zijn tijdens haar rijles op een lastige rotonde, waarbij ze heel snel en correct reageert op een inhaalmanoeuvre van links terwijl ze van rechts tegelijkertijd een vrachtauto moet ontwijken.

Na ongeveer 15 autorijlessen haalt Esther weer haar vernieuwde rijbewijs met aantekeningen daar op van de aanpassingen die zij als zelfrijder nodig heeft. Ze kan haar geluk niet op. Niet wetende dat ze weer aan de vooravond staat van een enorme psychologische strijd.

Knokken voor een aangepaste bus

Dan breekt er plots een tijd aan van een nieuw gevecht. Esther moet er nu voor zorgen dat zij een aangepaste bus kan kopen. Dus gaat ze bij een gerenommeerd auto aanpasbedrijf een offerte opmaken voor een nieuwe aangepaste bus. Als ze eenmaal de brief thuis krijgt, met daarin de vrijblijvende offerte, schrikt zij zich echt te pletter. Het zal haar in totaal 90.000 euro gaan kosten! Even raakt ze een paar dagen in een dip, maar daarna besluit ze om de strijd aan te gaan.

Ze krijgt van een kennis een tip. De Rabobank zoekt goede doelen om hun winstmarges in te kunnen investeren. Ze besluit om naar de Rabobank een brief te schrijven:

Geachte heer/mevrouw,

Graag zal ik in aanmerking willen komen voor een bijdrage in de aanschaf van een, volledig op mij, aangepaste rolstoelbus.

Ik heb een ernstige spierziekte waardoor ik afhankelijk ben van een elektrische rolstoel en tevens ook afhankelijk ben voor ademhalingsondersteuning in de middag en s’ nachts. Het lot wil dat mijn dochter ook deze spierziekte heeft waardoor zij geen grote afstanden kan lopen en afhankelijk is van een speciaal aangepaste fiets voor afstanden die langer zijn dan 1 kilometer. Toch is ze ook niet in staat grotere afstanden te fietsen.

Ik probeer zelf altijd volop mee te doen aan de maatschappij. Zo ben ik nu ruim twee jaar actief voor de gehandicaptenraad. Zo kan ik voor mijn gevoel toch een steentje bijdragen aan een betere maatschappij waarin gelijkwaardigheid en menselijke waardigheid voorop staat. Ik moet u eerlijk zeggen dat mijn levensgeluk daardoor ook enorm is toegenomen.

Omdat ik ontzettend betrokken ben bij de maatschappij, reis ik door het hele land. Maar ik kan u vertellen dat mij dat vaak onmogelijk wordt gemaakt door een zeer beperkt vervoersbudget, beperkt aantal kilometers en de enorme problemen die taxivervoer geeft. Zoals: Het is onmogelijk om mijn beademings apparaat, inclusief alle bijbehorende onderdelen, op een veilige adequate manier te vervoeren. Dit peperdure onmisbare apparaat kan niet in een aparte bak of vak worden geplaatst, en ook de aangepaste verrijdbare tafel met accugedeelte kan nergens worden vastgezet.
Dan mijn elektrische rolstoel. Ik kom maar zelden een chauffeur tegen die mijn rolstoel dusdanig weet vast te zetten dat ik echt geen kant meer op kan. Al tientallen keren is mijn rolstoel onder het rijden los geschoten bij hard optrekken, scherpe bochten en bij heel hard remmen en dat is vaak helemaal niet eens de schuld van de chauffeur. Ook ben ik zelfs een paar keer uit mijn rolstoel gevallen met alle gevolgen.
Het volgende probleem doet zich voor met ritten buiten de regio. Omdat alles overheidswege zo goedkoop mogelijk moet, word ik vaak gecombineerd met andere mensen. Daardoor duren ritten erg lang en wordt het ook een aanslag op mijn lichaam. Zo kwam ik een paar maanden geleden doodmoe aan bij de 2e kamer in Den Haag na een rit van (schrik niet) 4 uur lang dat kriskras door Nederland ging!

Het is nu september 2008 en ik ben al sinds april door mijn 2250 kilometers heen van Valys. Ook mijn regiogebonden vergoeding in het kader van de wmo is al nagenoeg op.

Ik wil ook nog even schrijven over mijn gehandicapte dochter. Jasmijn wordt op 18 januari aanstaande 11 jaar. Volgend jaar zal zij naar de middelbare school gaan. Een zware boekentas kan zij niet over een grote afstand vervoeren en waarschijnlijk zal zij op school gebruik gaan maken van een scootmobiel om van lokaal naar lokaal te gaan. Ik wil haar als alleenstaande moeder zo goed mogelijk ter zijde staan en haar zelf op en neer naar school brengen. Groepsvervoer wil ik haar niet aan doen.

Zoals u in de bijlage van een aanpassingsbedrijf kunt zien, is een aangepaste bus een hele dure aangelegenheid.
Maar ik heb geen andere keuze dan ervoor te blijven vechten via de gemeente, sponsors en fondsen. Want zonder zelfstandigheid gaat de kwaliteit van ons gezinsleven ernstig achteruit. Als ik niet kan gaan en staan waar ik wil en daardoor kom ik mijn woning nog maar amper uit. En ik kan mezelf niet meer optimaal inzetten voor de samenleving. Bovendien zal ik dan ook nog eens mobiliteitsproblemen krijgen met mijn dochter.

Ik hoop aldus dat de Rabobank ook een steentje wil bijdragen met de aanschaf van mijn rolstoelbus.

Met vriendelijke groet,
Esther etc.

Esther ontving weken later een hele vriendelijke brief terug waarin stond dat de Rabobank alleen projecten van organisaties kan steunen. Dus viel ze buiten de boot.

Het uwv

Ook het uwv kon haar onmogelijk verder helpen. Ze heeft namelijk geen vaste baan meer door haar handicap. Hoewel een meneer van het uwv tijdens een huisbezoek aan Esther echt doet wat hij kan, valt de beslissing zwaar:

Beslissing en motivering

Wij kunnen u de vergoeding niet toekennen: er is geen sprake van een dienstverband, dientengevolge kunt u geen aanspraak maken op een vergoeding voor het woon-werkverkeer. De scholing die u volgt, is vooral gericht op uw toekomstige functioneren binnen de gehandicaptenraad. De scholing leidt niet tot reguliere arbeid.

De gemeente en de uitvoering van de wmo

Sinds de invoering van de wet maatschappelijk ondersteuning, afgekort wmo, is er veel veranderd. Alle gemeenten in Nederland mogen voortaan zonder bemoeienis van de overheid hun eigen wetten en regels opstellen. En dat heeft grote gevolgen gehad. In feite is dus het beleid in Nederland geliberaliseerd. Zo heeft het gemeentebeleid in de woonplaats van Esther ervoor gezorgd dat niemand, maar dan ook echt niemand meer, in aanmerking kan komen voor een vergoeding van de noodzakelijke aanpassingen die nodig zijn om zelf een auto te besturen.

Esther is hevig teleurgesteld over haar gemeente en al de zelfbedachte clausules waardoor ze voortaan geen enkele auto aanpassing meer hoeven te vergoeden. Bovendien weet Esther inmiddels, via lotgenootcontacten, dat wanneer ze dit juridisch zal aanvechten er een jarenlange strijd zal ontstaan. En in al die tijd zal ze dan geen busje kunnen besturen, geen vrijheid kunnen bewerkstelligen en zodoende nóg langer afhankelijk zijn van het taxiwereldje. En daar past ze voor! Dat nooit meer!

Maar de gemeente biedt haar nog wel een afkoopregeling aan. Wanneer ze de vergoeding voor vervoer per rolstoelbus op geeft kan ze, gerekend over zeven jaren, een afkoopsom krijgen van 7 x 800 euro = 5600 euro. Opeens ziet Esther daar ook wel het positieve van in, en gaat ze op zoek naar een tweedehands aangepaste bus. De prijzen van een goede tweedehands aangepaste bus vallen hoger uit dan ze dacht. En een lening krijgen met haar maandelijkse uitkering, blijkt in deze barre economische tijden echt onmogelijk. Maar in haar familie en vriendenkring blijken er uiteindelijk ook mensen te zijn die haar kunnen meehelpen. En aldus zal haar bordeaux rode Ford Transit uit 1998 in april wel klaar zijn. Eindelijk zal ze zelfstandig de weg weer kunnen vinden naar haar vrienden, familie en werkzaamheden.

Vrijheid, blijheid! En een glimlach van oor tot oor!