Mantelzorg: hoe houd je dat vol?
Mantelzorgers nemen het verbluffende cijfer van 80% van de totale zorg in Nederland voor hun rekening. De bijdrage die mantelzorgers leveren is nog altijd onderbelicht, maar de waardering voor dit onschatbare werk neemt toe. En daarmee ook de aandacht voor problemen waarmee mantelzorgers te maken hebben, en initiatieven om hun taak te verlichten. Zelf mantelzorger, of interesse om een bijdrage te leveren?
Mantelzorg. Ofwel, het vrijwillig zorgen voor iemand in je directe omgeving die chronisch ziek, gehandicapt of zorgbehoevend is. Het is nauwelijks te geloven dat de prestaties van mantelzorgers in onze maatschappij zo onderbelicht blijven. Nu al zorgt belangeloos een op de vier Nederlanders voor een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Dat is een totaal van 3,5 miljoen mensen. Samen nemen zij zo'n 80 procent van de totale zorg in Nederland voor hun rekening!
Verminderd welbevinden
Aan de ene kant kan mantelzorg vervulling bieden. Het is een dankbare taak, die onmisbaar is in een maatschappij waarin de zorg het stiefkind is, waar - afgezien van de buitenproportionele vergoedingen aan sommige kopstukken - professionele zorgverleners onderbetaald en overbelast proberen te doen wat er kan met zo weinig middelen. Maar ook de mantelzorger heeft te maken met de druk die het verlenen van zorg oplevert. De hoge zorglast voor chronisch zieken kan leiden tot verminderd welbevinden en zelfs tot depressieve gevoelens van gezinsleden. Een van de organisaties die zich verdiept in de kansen en problemen rondom mantelzorg, is de Hersenstichting. In een studie die de Hersenstichting liet uitvoeren, bleek 30 procent van de naasten van CVA patiënten in alle fasen - te weten acute, revalidatie- of chronische fase - depressief te zijn.
Ontlasten van mantelzorgers
Een van de zwaarste lasten van de mantelzorger ontstaat, omdat mensen zich onmisbaar voelen of weten. Een van de organisaties die dat probleem signaleert en probeert bij te dragen aan een oplossing, is Stichting Mantelzorgvervanging Nederland. Onder de noemer 'Handen in Huis' geeft de Stichting gehoor aan het toenemende aantal verzoeken van mantelzorgers die er soms hevig naar snakken om er even een poosje tussenuit te kunnen, wat tijd voor zichzelf te hebben en op te laden. Vrijwilligers van de Stichting nemen in die periode dag en nacht alle werkzaamheden van de mantelzorger over, zodat deze met een gerust hart de accu kan opladen. Dankzij de hulp van Handen-in-Huis kan de patiënt in de eigen vertrouwde omgeving blijven. Dat neemt een barrière weg onder mantelzorgers die de zorg voor een geliefde niet willen overdoen aan een vreemde omgeving zoals van een verpleeghuis.
Vrijwilligers werven
Manager Jacqueline Beekes van Handen-in-Huis zegt: De ontwikkelingen in de zorg zullen de druk op de mantelzorgers eerder doen toenemen dan afnemen. Door de toenemende vraag van mantelzorgers dreigen wij door onze vrijwilligers heen te raken. Nu zijn het nog overwegend ouderen die vrijwillig als mantelzorgvervanger optreden, maar die groep is eindig. Voor de toekomst zullen we dan ook steeds vaker een beroep op jongeren doen. Gelukkig merken we dat ze dit heel goed kunnen. Omdat we zeer goede ervaringen hebben met jongeren, gaan we hier dan ook zoveel mogelijk op inzetten. Vooral omdat jongeren zelf ook steeds meer interesse hebben." Vanaf de leeftijd van 18 jaar kunnen jongeren aan de slag.De stichting heeft niet alleen iets te vragen, maar ook te bieden. Voor sommige opleidingen kunnen er studiepunten worden verdiend met het inspringen voor mantelzorgers. Voor het werk krijgen vrijwilligers een onkostenvergoeding. Om het vrijwilligerswerk in de mantelzorg onder de aandacht te brengen, geeft de stichting Mantelzorgvervanging Nederland 'Handen-in-Huis' voorlichting online, maar ook via gastlessen bij zorg-, verpleeg- en welzijnsopleidingen.
Wetenschappelijke aandacht
De Hersenstichting gaf bij het jaarlijkse Hersenletselcongres 2010 speciale aandacht aan de problematiek van mantelzorg aan chronische hersenletselpatiënten. Een specifieke groep, maar wat betreft problematiek onder mantelzorgers viel er van de sprekers voor iedereen iets op te steken. Key note speaker prof. Michael Oddy, medisch directeur van het Brain Injury Rehabilitation Trust and University of Swansea in Engeland gaf aandacht aan de benadering waarbij het gezin centraal staat. Hij zei: “De ervaring leert dat het vóórkomen van hersenletsel in een gezin een van de grootste stressveroorzakers is die je je kunt voorstellen”. Tijdens het congres sprak hij over nieuwe, recente initiatieven van zorgprofessionals in Engeland om twee belangrijke doelen te realiseren: vermindering van de stress in het gezin én een optimaal herstelproces voor de patiënt.
Gezinsgerichte zorg
Anne Visser-Meily, revalidatie-arts in UMC Utrecht, sprak op het congres over het belang van gezinsgerichte zorg. Zij benadrukte dat de rol van het gezin als het gaat om welbevinden en gezondheid van de chronisch zieke als te vanzelfsprekend wordt beschouwd. Zonder ondersteuning van naasten kunnen veel chronisch zieken, volwassenen en kinderen, niet meer thuis wonen. Herstelkansen worden groter als er sprake is van zogenaamde 'good family functioning'. Natuurlijk kun je voor 'gezin' ook 'familie en naasten' lezen. Belangrijk is in dit verband ten eerste om indien mogelijk een kring van mantelzorgers te vormen. Bevorder de hechtheid en loyaliteit tussen betrokkenen. Signaleer en benadruk elkaars waardevolle bijdrage, en je zorgt dat voor de mantelzorgers zelf ook beter gezorgd kan worden.
De professional
De eerdergenoemde medisch directeur Oddy durfde het op het congres ook aan om de rol van de professionele zorgverleningsorganisatie ter discussie te stellen, als het gaat om het functioneren van een groep gezins- en familieleden in een situatie van mantelzorg. Veel professionals zijn volgens Oddy niet zo goed bekend met de consequenties die gezinsleden ondervinden als er een chronisch zieke in huis is. Veel genoemde klachten onder mantelzorgers zijn de zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. Toch, signaleert Oddy, heeft de wetenschappelijke kennis van het belang van een gezinsgerichte behandeling nog niet erg veel veranderingen in de zorg opgeleverd. Dit komt onder meer doordat professionals niet of nauwelijks bekend zijn met een gezinsgerichte benadering van kansen en problemen. Ook ontbreekt het professionals nog aan kennis van, en training in vaardigheden om gezinsleden effectief te betrekken bij de zorg voor de patiënt. Andere sprekers op het congres benadrukten ook dat mantelzorgers te weinig of te laat worden begeleid in het opnemen van de rol van verzorgende.
Mantelzorg: voorbereiding en uitvoering
1. Mantelzorg is geen ad hoc onderneming. Het is een project, dus maak een goed plan
Breng de situatie in kaart en stel het optimale zorgpatroon in. De meeste mantelzorgers (volgens cijfers uit 2010 69%) zijn vrouwen. Zonder te willen generaliseren: het is bekend dat vrouwen bij uitstek geneigd zijn om de zwaarste lasten te proberen te dragen zonder anderen te belasten. Het is belangrijk om bij het beginnen van de mantelzorg te bekijken welke grenzen er zijn aan je eigen draagkracht. Vermijd de valkuil van het denken dat jij de enige bent die dit kan doen. Bedenk dat het patroon van de mantelzorg vanaf dag één wordt ingesteld, en daarna per dag minder gemakkelijk te verbreken valt. Het is belangrijk dat de patient niet gewend raakt aan een altijd en overal beschikbare mantelzorger, waarbij andere hulpbronnen in de omgeving steeds onzichtbaarder worden. Bekijk vanaf het begin wie er beschikbaar zijn voor mantelzorg en zorgtaken. Laat je eigen behoefte aan levensvreugde, werkomgeving en ontspanning niet in het gedrang komen, stel je eigen behoeftes gelijk aan die van anderen. Ook een familielid met kinderen kan bijvoorbeeld met wat inspanning bijdragen door een oppas te regelen.
2. Wees vanaf het begin in contact met organisaties die je kunnen ondersteunen, zoals Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers
Maak je bekend met de wereld van de mantelzorg. Stel je proactief op, stel vragen aan huisarts of ziekenhuispersoneel, ga het internet op en bekijk wie je met raad en daad bij kan staan. Wellicht is er in je buurt een mantelzorger die de handen met jou ineen kan slaan, zodat afhankelijk van de zorgbehoefte van betrokken patiënten, de één de ander een keer kan ontlasten en andersom.
3. Trek bijtijds aan de bel en zorg voor jezelf
Niemand is erbij gebaat als je jezelf overmatig opoffert. Soms kan het echt beter zijn om een uurtje aan jezelf te besteden dan aan het zorgen. Overbelasting moet zo goed mogelijk voorkomen worden, want de weg terug is lang en in een situatie van onverspannenheid kun je niet effectief meer zorgen - een situatie waar niemand bij gebaat is. Riskeer liever een 'nee' dan dat je een kans laat lopen om wat hulp te vragen.