Autisme ontrafelen met Martine Delfos

In het boek van Martine Delfos 'Autisme ontrafelen: Introductie over autisme met het Socioschema' geeft zij een inleiding om het spectrum van autismespectrumstoornissen te ordenen aan de hand van het Socioschema en MAS1P (Mental Age Spectrum within 1 Person). Ze gaat hiermee in tegen de gangbare opvatting dat autisme een defect is, maar spreekt liever van een andere ontwikkeling, die zowel vertraagd als versneld kan zijn. Dit andere perspectief op autisme geeft ruimte aan het anders zijn, maar belicht ook het kunnen meedoen in de maatschappij.

• Wie is Martine Delfos?
• Wat zijn Autisme Spectrum Stoornissen?
• Achtergronden van autistisch gedrag
• Autisme volgens Delfos
• Autisme en het Socioschema
• Defect of vertraging in de ontwikkeling?
• Valkuilen bij het vaststellen van het ontwikkelingsniveau
• Begeleiding en behandeling vanuit MAS1P

Wie is Martine Delfos?

Martine France Delfos werd op 24 juli 1947 geboren in Eindhoven. Zij studeerde aan de Universiteit van Utrecht. Eerst psychologie en later nog Franse taal- en letterkunde. Ze is biopsycholoog. Van daaruit is zij werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker, therapeut, auteur (van meer dan 70 titels), vertaalster en docent. Ze is niet geheel onomstreden, maar vindt tegelijkertijd veel gehoor voor haar theorieën.

Haar werk

Ze heeft het socioschema als verklarend model voor autisme bedacht. Hierin gaat ze ervan uit dat mensen met autisme zich ontwikkelen vanuit cognitief perspectief ('ik wil weten') en zo de wereld om hen heen ontdekken. Niet-autisten (neurotypische mensen) ontdekken de wereld vanuit een sociaal-emotioneel perspectief ('ik wil verbinden') en gaan van daaruit naar het cognitieve perspectief. De ontwikkeling verloopt dus precies andersom. De verschillende ontwikkelingsgebieden, zoals de sociaal-emotionele, cognitieve, motorische, zintuiglijke, lichamelijke ontwikkeling, kunnen zich bij autisme tegelijkertijd zowel versneld als vertraagd ontwikkelen ten opzichte van de typische ontwikkeling. Zo kan het gebeuren dat een kind met autisme cognitief functioneert op een leeftijd ver voorbij de kalenderleeftijd, terwijl het motorisch achterloopt bij leeftijdsgenoten. De reacties van mensen op het kind met autisme kunnen door het tegelijkertijd laten zien van al deze leeftijden enorm verschillen. Juist het effect van het kind op de omgeving bepaalt in hoge mate hoe het zich voelt over zichzelf en of het zich optimaal kan ontwikkelen en zo een plaats in de maatschappij voor zich kan opeisen.

Het boek 'Autisme ontrafelen'

Het boek 'Autisme ontrafelen. Een introductie over autisme met het Socioschema' is vertaald uit het Engels ('Unravelling Autism') en is verschenen als deel 13 in de serie PICOWO van uitgeverij SWP in februari 2017.

Wat zijn Autisme Spectrum Stoornissen?

Autisme is een spectrumstoornis. In de DSM-5 wordt gesproken over Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) met een breed scala aan mogelijke (ontwikkelings)problemen met onder meer: een tekort aan sociaal-communicatieve wederkerigheid, een vertraagde/afwijkende taalontwikkeling en een weerstand om te veranderen met een voorkeur voor herhalingsgedrag, waarbij het gedrag al sinds de vroegste kindertijd (voor de leeftijd van 2,5 jaar) aanwezig moet zijn geweest.

De ernst varieert als op een continuüm: van licht tot zwaar. De veelzijdigheid van deze stoornis en de grote individuele verschillen, maken dat het stellen van een diagnose niet altijd eenvoudig is. Martine Delfos pleit ervoor om in het diagnostisch traject niet alleen te kijken naar beperkingen en problemen, maar ook naar de sterke punten in de ontwikkeling van mensen met autisme. Pas dan, zo redeneert ze, kun je optimaal aansluiten in je begeleiding, onderwijs en behandeling van het kind, de adolescent of de volwassene met autisme. Maar dan moet er wel echt sprake zijn van autisme en niet alleen van autistisch gedrag. Dit onderscheid is nog moeilijk te maken.

Achtergronden van autistisch gedrag

Martine Delfos argumenteert op basis van wetenschappelijke inzichten dat er drie mogelijke achtergronden zijn voor autistisch gedrag:

1. Genetisch patroon
2. Psychologische factor
3. Medische factor

1. Genetisch patroon

Als er sprake is van een polygenetisch patroon, dan is er sprake van autisme (en niet alleen van autistisch gedrag). In haar eigen woorden: "Met autisme bedoelen we de ontwikkeling veroorzaakt door een polygenetisch patroon waardoor, volgens de S-MAS1P-theorie, een vertraagde en versnelde ontwikkeling van de rijping van de hersenen tegelijkertijd ontstaat." (Autisme ontrafelen, 2017, p. 24).

2. Psychologische factor

Kinderen kunnen in reactie op trauma of verwaarlozing autistisch gedrag laten zien. Dit is een coping mechanisme. Doordat de wereld als onveilig wordt beleefd, trekken mensen zich terug in zichzelf.

3. Medische factor

Door een allergie of ander medisch probleem, kunnen mensen autistisch gedrag vertonen. Wanneer er sprake is van een wonderbaarlijke genezing van autisme door een dieet of zoiets dergelijks, is het maar zeer de vraag of er ooit echt sprake was van autisme of dat het autistisch gedrag verdween doordat de allergie niet meer werd geprikkeld.

De achtergrond van het autistisch gedrag bepaalt wat de juiste begeleiding en behandeling is.

Autisme volgens Delfos

Volgens Delfos is er bij autisme sprake van extreem mannelijke hersenen onder invloed van een verhoogd testosteronniveau. Zij baseert zich hiermee onder andere op werk van Hans Asperger en Baron-Cohen. Dit betekent dat er wanneer er sprake is van autisme minder verschillen tussen mannen en vrouwen worden gevonden. De zintuiglijke ontwikkeling is vaak vertraagd en/of de prikkelbeleving is atypisch. Dit betekent dat het gehoor / de tastzin / de reukzin / de smaakzin en het gezichtsvermogen van kinderen met autisme anders kan reageren op prikkels. Dit geldt echter niet per se voor alle zintuigen tegelijk en ook niet voor alle kinderen met autisme. Naast deze vertraagde zintuiglijke ontwikkeling onderscheidt Martine Delfos in het Socioschema de andere onderdelen van de ontwikkeling die vertraagd kunnen zijn bij autisme.

Inmiddels is uit onderzoek (Joel, 2018) gebleken dat de hersenen van mannen en vrouwen niet van elkaar verschillen en dat er dus ook geen sprake is van extreem mannelijke of vrouwelijke hersenen. De oorzaak voor autisme ligt dus niet in de mannelijkheid van het brein ligt of in de hoeveelheid testosteron in de baarmoeder. Het gedrag passend bij een autismespectrumstoornis blijft.

Autisme en het Socioschema

Het Socioschema bestaat uit twee onderdelen: een psychische en een fysieke component. Deze zijn nauw met elkaar verbonden.

Fysieke component: de grenzen van het lichaam

De fysieke component gaat over de werking van het lichaam, wat betreft bewustzijn en ervaring en bewust beïnvloeden van het lichamelijk functioneren (en dus niet over de eerder besproken zintuiglijke prikkelverwerking).

Psychische component: ik en de ander

De psychische component gaat in op de 'ik-zelf differentiatie': het onderscheid maken tussen 'ik' en 'de ander'. Door te beseffen dat de ander iemand anders is dan dat jezelf bent, en dus in brede zin een ander perspectief heeft dan jijzelf, kun je jezelf met anderen vergelijken. Deze ontwikkeling begint vanuit het besef van een 'ik'. Hierdoor bouw je een zelfbeeld op. Dit levert uiteindelijk sociaal inzicht op.

Defect of vertraging in de ontwikkeling?

Bij autisme wordt vaak voorondersteld dat er tekortkomingen zijn op vier gebieden. Martine Delfos gaat ervan uit dat er geen sprake is van een tekortkoming of defect, maar van een andere ontwikkeling; een ontwikkeling die vertraagd of versneld kan zijn ten opzichte van de typische of 'normale' ontwikkeling. Volgens haar dragen mensen met autisme een regenboog van ontwikkelingsleeftijden met zich mee.

Theory of Mind (ToM)

De ontwikkeling van de theory of mind (ToM: het vermogen je in te leven in de ander) is dus vertraagd door het cognitieve perspectief op de wereld bij kinderen met autisme in tegenstelling tot de gerichtheid op mensen vanaf de geboorte bij kinderen die zich typisch ontwikkelen. Bij mensen met autisme komt dit pas later. De empathie en het inzicht in de intenties van anderen is niet afwezig, maar in vergelijking met kinderen met een typische ontwikkeling voelen kinderen met autisme minder de neiging om inzichten in de ander te delen. Dit heeft beperkingen in de sociale interactie tot gevolg.

Executieve functies

Een ander gevolg van het late 'ik-bewustzijn' is dat het kunnen uitvoeren van plannings- en uitvoeringstaken zich ook langzamer ontwikkelt dan bij een typische ontwikkeling. Immers deze vaardigheden veronderstellen een gerichtheid op de ander als het gaat om bijvoorbeeld het ervaren van tijd en ruimte. De problemen met deze zogenaamde executieve functies vormen een tweede struikelblok voor mensen met autisme. Delfos argumenteert, redenerend vanuit het Socioschema als verklaringsmodel, dat ook hier dus geen sprake is van een beperking of afwezigheid maar van een vertraging van de ontwikkeling.

Centrale coherentie

De theorie van centrale coherentie gaat uit van een beperking om het geheel te kunnen zien door een voorkeur voor details. De informatieverwerking duurt dan ook vaak wat langer bij mensen met autisme. Dit heeft echter niet zozeer iets te maken met de informatieverwerkingstijd (die is vaak sneller bij mensen met autisme), maar meer met de behoefte om meer inzicht te krijgen door meer precisie via extra aandacht voor details.

Communicatieproblemen

Door de gerichtheid op de cognitie, ontstaan er ook communicatieproblemen. Het gaat dan om de interactie met anderen op de vier niveaus van communicatie: relatie, procedure, inhoud en emotie. Te denken valt hierbij aan bijvoorbeeld: taal letterlijk nemen, een gerichtheid op de vorm in plaats van de inhoud van woorden, formeel en zakelijk taalgebruik, de projectie van de eigen gevoelens op de ander of het gevoel onrechtvaardig behandeld te worden. Niet alle mensen met autisme ondervinden hierin even grote problemen. Ook hier laat zich merken dat het gaat om een spectrumstoornis.

Valkuilen bij het vaststellen van het ontwikkelingsniveau

Ook de versnelling van de ontwikkeling kan door het Socioschema worden uitgelegd. Maar om deze versnelling te laten zien zijn er wel een aantal specifieke problemen die het moeilijker kunnen maken om deze in beeld te brengen.

Cognitieve intelligentie

De cognitieve intelligentie wordt meestal gemeten door een IQ-test. Deze test bestaat uit twee deelscores: een VIQ (Verbaal IQ: het denken in woorden en verbale geheugen; indicatie van schoolse resultaten) en een PIQ (Performaal IQ: het handelend vermogen; hoe ga je om met kennis), die samen zorgen voor een totaalscore (TIQ). Deze totaalscore wordt vervolgens afgezet tegen een algemene populatie, zodat de intelligentiequotiëntscore kan worden geïnterpreteerd.

Voor kinderen met autisme is deze test niet altijd geschikt, omdat hierdoor de indruk van een disharmonisch intelligentieprofiel kan worden gewekt. Dat wil zeggen dat er een groot verschil is in scores tussen het verbaal en performaal IQ. In feite gaat het hier echter om een versnelling c.q. vertraging van de cognitieve ontwikkeling.

Behoefte aan precisie

De grotere aandacht voor detail en precisie van kinderen en mensen met autisme kost meer tijd. Daarnaast zijn ze vaak meer onbevooroordeeld en kunnen dus met een open blik kijken naar een situatie zonder deze meteen te interpreteren. Het precies en adequaat verwerken hiervan kost (logischerwijs) meer tijd.

Specifieke interesses en talenten

De meeste kinderen ontwikkelen een interesse vanuit de interactie met andere kinderen. Vandaar dat er hypes, zoals Pokémonkaarten, ontstaan. Kinderen met autisme ontwikkelen vaak vanuit zichzelf een eigen intrinsieke interesse. Dit kan dus veelzeggend zijn over hun motivatie en persoonlijkheid.

Stressniveau en stressmanagement

Kinderen en mensen met autisme kunnen in hoge mate last hebben van stress, onder meer door de verhoogde prikkelgevoeligheid. Hierdoor en doordat ze faalangstig kunnen zijn, of graag aan de verwachtingen van anderen willen voldoen (zonder dat ze precies weten wat deze zijn), kunnen ze in een testsituatie mogelijk niet laten zien wat ze kunnen. Hierdoor is het lastig om hun niveau te bepalen.

Begeleiding en behandeling vanuit MAS1P

Delfos maakt aannemelijk dat autisme niet per se een defect is, maar veel meer een vertraging of versnelling van de ontwikkeling. Door aan te sluiten bij de MAS1P houd je rekening met de verschillende mentale ontwikkelingsleeftijden van een kind, adolescent en volwassene met autisme. Deze gerichtheid op ontwikkeling maakt ook dat je kinderen de kans geeft om zich verder te ontwikkelen. Je zoekt naar de verschillende mentale leeftijden van een kind en sluit daarbij aan door wat je observeert af te zetten tegen de normale ontwikkeling op een bepaalde leeftijd. Daar kun je als ouder of andere betrokkene alle hulp, steun en begeleiding bij geven, maar uiteindelijk doet het kind het zelf. Hiervoor geeft zij in haar boek vanuit eigen praktijk tal van voorbeelden. Door de gerichtheid op ontwikkeling ziet zij geen belemmeringen, alleen uitdagingen voor mensen met autisme om volledig deel te nemen aan het maatschappelijke leven.