InfoNu.nl > Mens en Samenleving > Sociaal > ALS: de Stichting ALS

ALS: de Stichting ALS

Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame spierziekte met een snel beloop en een dodelijke afloop. Het is een 'weesziekte'. Weesziekten zijn ziekten die financieel niet zo erg interessant zijn voor de farmaceutische industrie. Daarom is het belangrijk om fondsen te werven. De Stichting ALS zet zich hiervoor in.

Het ALS Onderzoeksfonds

In de tachtiger jaren van de voorbije eeuw was er een patiënt die begonnen is geld in te zamelen voor onderzoek. Dat was Johan Roelink. Het is hem gelukt. Er kwam uit alle hoeken en gaten geld, genoeg voor onderzoek en zelfs zoveel dat er overschot kwam waar nog steeds jaarlijks een deel van gebruikt wordt voor onderzoek.

De Stichting Valscherm

De Stichting Valscherm is opgericht door een andere patiënt, dat was Vincent Straatman. De Stichting Valscherm is een lotgenotenvereniging die activiteiten voor mensen met ALS organiseert.

De Stichting ALS

De Stichting ALS is uit bovengenoemde Stichtingen voortgekomen en in 2001 opgericht door Herman de Jong.
De belangrijkste doelstelling van de Stichting ALS was het oprichten van het ALS-Centrum.

De Stichting ALS heeft jaarlijks 300.000 euro nodig om het ALS-Centrum in stand te houden.

Fondsenwerving

Om dit geld bij elkaar te krijgen roept de Stichting ALS op om acties te organiseren:
  • doneren
  • persoonlijk een actie organiseren
  • een actie organiseren op uw bedrijf
  • een actie organiseren op school

Fondsenwerving voor ALS gebeurt niet alleen in Nederland, maar ook in andere landen.

Ice Bucket Challange

Zo ontstond de spectaculaire Ice Bucket Challange die in juli en augustus 2014 ook in Nederland gezorgd heeft voor een veel grotere bekendheid van de ziekte ALS.

De Ice Bucket Challange hield in dat mensen die werden uitgedaagd mochten kiezen:
  • of binnen 24 uur bij zichzelf een emmer ijswater over hun hoofd gieten en als bewijs een filmpje hiervan op YouTube of een ander platform plaatsen
  • of een donatie doen aan de Stichting ALS

En deze Ice Bucket Challange heeft niet alleen gezorgd voor meer bekendheid voor de ziekte ALS, maar ook voor meer donaties voor de Stichting ALS.

Ik trek aan de bel

Er zijn ook virtuele acties geweest, zoals "ik trek aan de bel". Dit was een actie die bezoekers van de website opriep om met een virtuele collectebus naar vrienden en kennissen te gaan, ofwel om een e-mail te sturen met een verwijzing naar een pagina waar gedoneerd kon worden.

Op dit moment is er een mogelijkheid om een digitale collectebus op je Facebookpagina te plaatsen.

Persoonlijke acties

Vaak wordt een actie begonnen door een nabestaande van iemand die is overleden aan de gevolgen van ALS. Dat kunnen soms simpele en ontroerende acties zijn, zoals een langeafstandswandeling maken en je per kilometer laten sponsoren.

Soms ook helpt een club of een vereniging mee, denk hierbij bijvoorbeeld aan een 24-uurs fitness challange.

Opspraak

In 2014 is de Stichting ALS in opspraak geweest toen de voormalig directeur Eric Nolet door de stichting ontslagen moest worden wegens diefstal.

Als u wilt doneren

Als u wilt doneren aan de Stichting ALS, let er dan goed op dat u aan de echte Stichting ALS doneert. Er worden regelmatig allerlei stichtingen in het leven geroepen met namen die lijken op de naam van de Stichting ALS. Deze stichtingen houden zich ook bezig met fondsenwerving. Die stichtingen kunnen verschillende doelen hebben en soms zijn die doelen te vaag omschreven. Dit is dus werkelijk iets om aandacht aan te schenken als u een donatie wilt doen.

Lees verder

© 2007 - 2019 Judithm, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)Amyotrofische Laterale Sclerose of afgekort als A.L.S. (in sommige landen M.N.D. of Lou Gehrig's Disease) is een langzaa…
Amyotrofische Lateraal ScleroseAmyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dat betekent dat het ee…
Collecte  Stichting Centraal Bureau FondsenwervingCollecte Stichting Centraal Bureau FondsenwervingEr wordt wat afgecollecteerd in Nederland. Elke week is er wel een organisatie die langs de deuren gaat met een collecte…
Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Amyotrofische Laterale Sclerose: hersenstam uitval bij ALS!Een progressieve verslechtering van het functioneren van de zenuwen als ook de spieren wordt ALS genoemd. Het staat voor…
ALS: wanneer je spieren één voor één uitvallenALS: wanneer je spieren één voor één uitvallenAmyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening: het is een spierziekte van de zenuwcellen die d…
Bronnen en referenties
  • Ed van Hoof, R.I.P. 23 juni 2005
  • De Stichting A.L.S.

Reageer op het artikel "ALS: de Stichting ALS"

Plaats als eerste een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Infoteur: Judithm
Laatste update: 12-06-2015
Rubriek: Mens en Samenleving
Subrubriek: Sociaal
Special: A.L.S
Bronnen en referenties: 2
Schrijf mee!