InfoNu.nl > Mens en Samenleving > Pedagogiek > Ouderinitiatief: opvang voor kinderen met een handicap

Ouderinitiatief: opvang voor kinderen met een handicap

Veel ouders zijn ontevreden met de reguliere zorginstellingen voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen. Om hun kinderen te geven wat het belangrijkste voor ze is, zetten ze zelf instellingen op, de zogeheten ouderinitiatieven. Ook in Nuenen is een stel ouders actief geweest. Sinds een half jaar kunnen hun kinderen terecht bij Stichting Pertoeti. De zesjarige Amber is luidruchtig aan het spetteren in het water, terwijl de achtjarige Naomi rustig ronddobbert in het Eindhovense Ottenbad. De andere zwemmers, voornamelijk senioren, kijken nauwelijks meer op van het spetterende water of wanneer Naomi tegen ze aandrijft en ze nadrukkelijk aanstaart. De twee verstandelijk gehandicapte meisjes zijn iedere dinsdag te vinden in het zwembad. Allebei worden ze persoonlijk begeleid. Iets waar ze in een reguliere zorginstelling alleen maar van kunnen dromen. Daar zit volgens begeleidster en directeur van de Stichting Pertoeti, Edith Stegeman, één begeleider op een groep van minstens vier kinderen.

Pertoeti, afgeleid van het Italiaanse per tutti (voor iedereen), is een ouderinitiatief. Het is in juni 2004 opgezet door Stegeman, de moeders van Naomi en Amber en een vader van een verstandelijk gehandicapt kind. Stegeman heeft hiervoor 25 jaar in de zorg gewerkt, onder andere in een reguliere zorginstelling in Nuenen waar ook Naomi en Amber naartoe gingen. De ouders en Stegeman waren ontevreden over de zorg die in deze instelling werd aangeboden.

Dagopvang in woonkamer

De dagopvang vindt nu nog bij Stegeman thuis plaats. Wekelijks komen er vier kinderen bij haar over de vloer. Er is nog geen geen subsidie voor een andere ruimte. De kinderen kunnen in de woonkamer spelen, video’s kijken en ze krijgen er spelbegeleiding en muziektherapie. De woonkamer ziet er uit als een normale huiskamer, alleen een kast vol speelgoed en een speciale stoel van Naomi verraden dat er ook een dagopvang is gevestigd.

De kinderen zitten niet alleen binnen. Naast het wekelijkse zwemmen gaan ze ook naar het bos, de kinderboerderij of de supermarkt. Monique Kramer, moeder van Amber, vindt dat één van de grote voordelen van Pertoeti. ,,De kinderen zitten niet alleen maar binnen de poorten van de instelling waar ze altijd onder elkaar zijn. Nu leert Amber zich ook te gedragen in een winkel. Andere mensen zien weer eens een verstandelijk gehandicapte en raken daar meer aan gewend.”

Aangepaste zorg

De ouders kunnen zelf aangeven wat zij willen voor hun kind. Stegeman: ,,Als de moeders zelfs zouden willen dat de kinderen neuspeuterles krijgen, dan kan dat.” Daarnaast krijgen de kinderen veel aandacht omdat er altijd maximaal twee kinderen bij één begeleider zitten. Zo kan Naomi bijvoorbeeld regelmatig gemasseerd worden. Naomi heeft het Rett-syndroom. Een Rett-meisje heeft tot haar tweede een normale ontwikkeling, daarna gaat ze snel achteruit. Naomi kan niet praten en ze loopt slecht. Andere symptomen van het syndroom van Rett zijn rode opgezwolle voeten en handen doordat het bloed niet goed doorstroomt. Stegeman: ,,Door de massages heeft ze daar weinig last meer van. Bij de reguliere zorginstellingen zijn daar de mensen en de tijd niet voor.”

Wooninitiatieven

In heel Nederland zijn er meer dan honderd wooninitiatieven, in 2000 waren dat er nog 36. Er zijn geen exacte cijfers van omdat veel instellingen niet worden gemeld en omdat er veel weer verdwijnen en bij komen. Van het aantal dagopvanginitiatieven zijn geen cijfers. ,,Maar het zijn er in ieder geval veel minder dan woonvormen. Wonen heeft namelijk veel meer impact op het leven van mensen en daar zijn mensen dan ook eerder ontevreden over,” zegt Nicole Houdijk van de Federatie van Ouderverenigingen.

Volgens Houdijk vinden de starters van ouderinitiatieven vaak de reguliere instellingen veel te groot. ,,Ze maken zich bijvoorbeeld druk over het gebrek aan privacy of vinden dat er teveel personeelswisselingen zijn. Veel ouders willen dat hun kind zo gewoon mogelijk leeft of woont. In de bestaande woonvormen zijn deze wensen voor hen niet of moeilijk te realiseren.”

Persoongebonden budget

De ouderinitiatieven worden betaald met het persoonsgebonden budget. Iedereen die recht heeft op zorg kan dit aanvragen. Met het budget kunnen mensen hun eigen zorg inkopen. Deze zorg kan ook bij de reguliere instellingen worden ingekocht zoals bij Meare. Wim Thuis, directeur van Meare, vindt het een goede zaak dat ouders met het pgb zelf mogelijkheden creeëren voor hun kinderen. Ook als ouders hun kind dan naar een ouderinitiatief laten gaan. ,,Het belangrijkste is wat voor het kind het beste is.” Wel ziet Thuis een nadeel van de ouderinitiatieven. ,,Omdat ze kleinschalig zijn zou er bij ziekte een probleem kunnen ontstaan. Maar daar zouden wij wel aan kunnen bijdragen door bijvoorbeel personeel te leveren.”

De sociaale pedagogische dienst in de regio Eindhoven, Mee, ondersteunt en adviseert mensen die zorg nodig hebben. Ook zij zijn op de hoogte van de ouderinitiatieven. Ine van Tulder van Mee: ,,Wij kijken naar wat de mensen of kinderen willen en wijzen ze dan op de mogelijkheden. Dat kan een reguliere instelling zijn, maar net zo goed een ouderinitiatief. Als de zorg maar bij de interesses en de wensen van de klanten past.”

Stegeman wil stichting Pertoeti uitbreiden. ,,Als mensen zich hier beter voelen zijn ze altijd welkom. Ik zou wel twee locaties willen zodat we dagelijks acht kinderen kunnen opvangen. Maar daarmee moeten we natuurlijk wel oppassen dat we zelf geen grote instelling worden zoals de reguliere dagopvang.”
© 2007 - 2019 Imke, het auteursrecht (tenzij anders vermeld) van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van de infoteur is vermenigvuldiging verboden.
Gerelateerde artikelen
Regeling onderhoud gehandicapte kinderenHet onderhoud van gehandicapte kinderen is duurder dan dat van gezonde kinderen. Ouders van gehandicapte kinderen hebben…
De marktordening van het Persoonsgebonden budget uit de WMODe marktordening van het Persoonsgebonden budget uit de WMOOver het persoonsgebonden budget van de WMO zijn veel vragen klachten. Maar wie is nu eigenlijk verantwoordelijk voor de…
Persoonsgebonden budget is fraudegevoeligPersoonsgebonden budget is fraudegevoeligOp 3 mei 2013 deelde staatssecretaris Martin van Rijn mee dat de mensen die een persoonsgebonden budget ontvangen méér g…
ZZP: werken als zelfstandige zonder personeel in de zorgZZP: werken als zelfstandige zonder personeel in de zorgHet is sinds een aantal jaar mogelijk om als zelfstandige zonder personeel (zzp'er) in de zorg te werken. Een voordeel d…
Trekkingsrecht persoonsgebonden budget pgb 2019Trekkingsrecht persoonsgebonden budget pgb 2019In 2019 hebt u een trekkingsrecht uit uw persoonsgebonden budget pgb. U hebt dan nog wel de regie over uw budget, maar h…

Reageer op het artikel "Ouderinitiatief: opvang voor kinderen met een handicap"

Plaats een reactie, vraag of opmerking bij dit artikel. Reacties moeten voldoen aan de huisregels van InfoNu.
Meld mij aan voor de tweewekelijkse InfoNu nieuwsbrief
Ik ga akkoord met de privacyverklaring en ben bekend met de inhoud hiervan
Reacties

Eltina, 01-09-2013 21:09 #2
Hallo wij zijn een kleine pony club en nu zo'n twee jaar zorgboeren nu zouden wij graag de dag bestedingwillen uitbreiden.Hoe kunnen wij op het makenlijkst in contact komen met ouders/clienten die hier na op zoek zijn.Wij kunnen zeggen dat onze zorgboerderij kleinschalig is en ook laag drempelig.Niet onbelangrijk wij zitten in Amsterdam noord.

J. Prins, 13-03-2008 22:43 #1
Hallo, dit is super geweldig dat de mogelijkheid is om zelf te kiezen wat je wilt en welke vorm van hulp van wie en waar etc, dus je kan zelf de zorg op maat regelen en zelf beslissen of je zin of pgb wilt. Door deze mogelijkheden hebben ouders meer keus dus ga zo door!

Vraag, kan een kind met alleen PGb wonen geheel betalen en wat als dat niet meer kan met PGB?

Infoteur: Imke
Gepubliceerd: 25-05-2007
Rubriek: Mens en Samenleving
Subrubriek: Pedagogiek
Reacties: 2
Schrijf mee!