A.L.S.: de Stichting A.L.S

Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame spierziekte met een snel verloop en een dodelijke afloop. Het is een 'weesziekte'. Weesziekten zijn ziekten die financieel niet zo erg interessant zijn voor de farmaceutische industrie.

Het A.L.S. Onderzoeksfonds

In de tachtiger jaren van de voorbije eeuw was er een patiënt die begonnen is geld in te zamelen voor onderzoek. Dat was Johan Roelink. Het is hem gelukt. Er kwam uit alle hoeken en gaten geld, genoeg voor onderzoek en zelfs zoveel dat er overschot kwam waar nog steeds jaarlijks een deel van gebruikt wordt voor onderzoek.

De Stichting Valscherm

De Stichting Valscherm is opgericht door een andere patiënt, dat was Vincent Straatman. De Stichting Valscherm is een lotgenoten vereniging die aktiviteiten voor mensen met A.L.S. organiseert.

De Stichting A.L.S.

De Stichting A.L.S. is uit bovengenoemde Stichtingen voortgekomen en in 2001 opgericht door Herman de Jong.
De belangrijkste doelstelling van de Stichting A.L.S. was het oprichten van het A.L.S.-Centrum

De Stichting A.L.S. heeft jaarlijks 300.000 euro nodig om het A.L.S.-Centrum in stand te houden.

Fondsenwerving

Het is de bedoeling van dit artikel dat u ervoor zorgt dat deze 300.000 euro er komt. Ieder jaar opnieuw. Ja, u leest het goed, dit vraag ik van u persoonlijk. En waarom ook niet, u maakt toch deel uit van onze maatschappij? Of niet soms? Of had u soms gedacht dat het lezen van mijn artikelen een vrijblijvende zaak is of zoiets? Dat is dan mooi een vergissing!

U kunt dit geld bij elkaar brengen door heel leuk filmpje uw netwerk in te sturen. Het filmpje heet Ik trek aan de bel. Het is een virtuele collecte, dus zoveel vraag ik niet van u, u hoeft er niet eens uw huis voor uit.
Enne...bij voorbaat dank voor de moeite.

Meer over A.L.S. kunt u vinden in de Special A.L.S. © 2007 - 2009 Judithm, gepubliceerd in Sociaal (Mens en Samenleving) op 28-11-2007, laatst gewijzigd op 04-11-2008. Het auteursrecht van dit artikel ligt bij de infoteur. Zonder toestemming van Judithm is vermenigvuldiging van dit artikel verboden. Meer...

Gerelateerde links

De ALS-pluimlijst, Helpen helpt en Alleenstaand en ernstig ziek.

Verwante artikelen

• Amyotrofische Lateraal Sclerose: Amyotrofische Lateraal Sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dat betekent dat het een progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensver…
• A.L.S.: het ALS-Centrum: Amyotrofische lateraal sclerose is een zeldzame neuro-musculaire aandoening met een snel beloop. Dit betekent dat het een zeldzame progressieve spierziekte is. De gemiddelde levensve…
• Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS): Amyotrofische Laterale Sclerose of afgekort als A.L.S. (in sommige landen M.N.D. of Lou Gehrig's Disease) is een langzaam verergerende degeneratie (achteruitgang) van d…
• ALS: wanneer je spieren één voor één uitvallen: Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een neuromusculaire aandoening: het is een spierziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. ALS an sich veroor…
• Equine Motor Neuron Disease: Equine Motor Neuron Disease, kortweg EMND genoemd is een zeldzame maar ernstige spier-zenuw-aandoening die voorkomt bij paarden, zoals de naam al zegt.

Bronnen en/of referenties

• Ed van Hoof, R.I.P. 23 juni 2005
• De Stichting A.L.S.